2025年9月9日
7月31日的“加拿大月度交流会”是一场真正特别的活动，特邀嘉宾加里·托宾（Gary Tobin）在会上分享了他在被诊断出患有第四期肢端黑素瘤后，展现出的非凡韧性和生存历程。本次活动已录制下来，以便更广泛的…….
2025年9月8日
2025年9月8日至14日是ECD宣传周，我们需要您伸出援手，共同提高公众意识，并向全世界展示成为ECD大家庭一员的意义。宣传周之所以重要，是因为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）极为罕见，以至于许多人——甚至在医疗界…….
2025年9月8日
Facebook群组“患有精氨酸加压素缺乏症吗？”的主管帕特·吉尔德罗伊（Pat Gildroy）就精氨酸加压素缺乏症（曾称为糖尿病...）患者的资源、症状、检测及患者体验等内容进行了介绍。.
2025年9月4日
埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease，简称ECD）是一种非常罕见的血液癌症。该病极为罕见，据一些医学文献估计，全球迄今仅记录了约2,000例病例。人体内有一种名为组织细胞的特殊细胞。通常情况下，这些细胞…….
2025年8月12日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布，现开始征集2025年度针对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及相关成人组织细胞病的研究项目意向书（LOI）。这一年度资助机会旨在…….
