השיחה החודשית של קנדה, שהתקיימה ב-31 ביולי, הייתה אירוע מיוחד במינו, בהשתתפות האורח גארי טובין, שסיפר על מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקרלית לנטגינוזית בשלב 4. המפגש הוקלט כדי שקהל רחב יותר...
שבוע המודעות למחלת ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025, ואנו זקוקים לעזרתכם כדי להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות הוא חשוב מכיוון שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד שאנשים רבים — אפילו בקרב אנשי הרפואה...
פט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק “סובלים ממחסור בארגנין-וסופרסין?” העוסקת במשאבים, בתסמינים, בבדיקות ובחוויה של חולים הסובלים ממחסור בארגנין-וסופרסין, שנודע בעבר בשם סוכרת...
מחלת ארדהיים-צ'סטר, המכונה גם ECD, היא סוג נדיר מאוד של סרטן הדם. היא כה נדירה, עד כי במאמרים רפואיים מסוימים מעריכים כי תועדו רק כ-2,000 מקרים ברחבי העולם. בגופנו יש תאים מיוחדים הנקראים היסטיוציטים. בדרך כלל, תאים אלה...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להכריז על קול קורא לשנת 2025 להגשת מכתבי כוונות (LOIs) לפרויקטי מחקר המתמקדים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובהפרעות היסטיוציטיות נלוות בקרב מבוגרים. הזדמנות מימון שנתית זו נועדה...
