2022年10月14日
ECD全球联盟与中国医学科学院·北京协和医院（CAMS&PUMC）的首席医师曹欣欣博士合作，共同举办了题为“与曹欣欣博士一起了解我的罕见病”的网络研讨会。在…….
2022年9月21日
欢迎于2022年10月7日在线参加我们的活动！注册在线参会 时间以美国东部时间为准。 上午10:00 – 罗伯特·富兰克林博士 欢迎来到辛辛那提大学！届时将介绍辛辛那提大学诊所、工作人员、专家等相关信息…….
2022年2月24日
2022年2月28日是“罕见病日”！ 在美国，如果某种疾病影响的美国人少于20万，则被视为罕见病。共有7,000种疾病属于这一类别，每10名美国人中就有1人受到影响。患有罕见病的患者…….
2022年1月4日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟向一位意大利医生颁发了青年研究者研究资助金，用于探索埃尔德海姆-切斯特病的遗传图谱。埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）已将2021年度埃尔德海姆-切斯特病研究资助金授予梅耶大学的弗朗切斯科·佩戈拉罗博士…….
2021年12月16日
对于ECD患者群体而言，充满希望的新年即将到来！请查阅《2021年岁末通讯》。ECD全球联盟正通过一项持续至2021年12月31日的配捐活动，为抗击埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）的患者提供前所未有的支持！ 感谢…….
