2025年12月16日
节日季往往充满了欢庆、亲情和富有意义的传统。但对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人来说，这一年中的特殊时期也会带来独特的挑战——疲劳、压力、日常作息紊乱、就医安排…….
2025年12月11日
ECD全球联盟很高兴地宣布，2026年医学研讨会现已开放报名，会议将在阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）的马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心举行。早鸟注册截止日期为2026年2月1日…….
2025年12月11日
ECD全球联盟欣然宣布，2026年患者及家属聚会暨医学研讨会现已开放报名，活动将于阿拉巴马州伯明翰市举行。这一重要的年度盛会将汇聚患者、护理人员、家属…….
2025年10月28日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布，阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）的高拉夫·戈亚尔博士近日与ECDGA董事会主席黛安·施莱纳会面，开始筹划2026年ECDGA患者及家属聚会，并…….
2022年11月11日
国际组织细胞增生症倡导联盟会议 瑞典斯德哥尔摩 2022年9月 2022年9月，包括ECD全球联盟在内的来自世界各地的患者倡导团体齐聚一堂，参加组织细胞增生症协会（HS）的年度会议。HS是一个…….
