2025年12月11日
ECD全球联盟欣然宣布，2026年患者及家属聚会暨医学研讨会现已开放报名，活动将于阿拉巴马州伯明翰市举行。这一重要的年度盛会将汇聚患者、护理人员、家属…….
2025年12月9日
本周末，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）的代表参加了在佛罗里达州奥兰多市举行的美国血液学会（ASH）年会——这是全球血液学专业人士和罕见病领域...
2025年12月2日
对于患有埃尔德海姆-切斯特病的人来说，每一天都充满未知。但今天，我们的社区齐心协力，向世人证明：没有人会独自走过这段旅程。您在“慈善星期二”的捐款将获得最高$90,000的配捐，使我们所能传递的关爱、支持与力量翻倍…….
2025年11月5日
上周，ECDGA主席黛安·施莱纳（Diane Schriner）和ECDGA工作人员杰罗姆·亨森（Jerome Henson）代表埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）出席了美国风湿病学会（ACR）年会，同行的还有来自……的风湿病学家米塔利·森（Mitali Sen）博士…….
2025年10月29日
无论是作为患者还是照护者，与埃尔德海姆-切斯特病共处都可能让人感到难以承受。在就医、不确定性以及日常生活之间，人们很容易感到压力山大。但你并不孤单。以下是一些温馨的提醒和应对方法…….
