Enquanto nos preparamos para o Dia das Doenças Raras, é um bom momento para fazer uma pergunta simples: o que “raro” realmente significa? Nos EUA, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil pessoas, de acordo com a Organização Nacional para Doenças Raras...
Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que você talvez tenha perdido. À medida que 2025 chega ao fim, reservamos um momento para relembrar um ano que trouxe conexão, educação, progresso e apoio à comunidade de ECD em todo o mundo. Se você esteve...
Este é um lembrete final e importante de que 1º de fevereiro de 2026 é o prazo final para TODAS as inscrições: inscrições com tarifa antecipada, indicações para prêmios, pôsteres de pacientes e solicitações de assistência financeira relacionadas ao evento “ECD Global Alliance Patient & Family” de 2026...
Temos o prazer de anunciar que as inscrições já estão abertas para o Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2026, que será realizado em Birmingham, Alabama! As inscrições antecipadas estão disponíveis até 1º de fevereiro de 2026. Recomendamos que você se inscreva com antecedência para aproveitar...
Viver com a doença de Erdheim-Chester (ECD) pode ser muito difícil. Por ser uma condição rara e complexa, a ECD muitas vezes faz com que pacientes e cuidadores se sintam isolados, inseguros e sem saber a quem recorrer. A rede de apoio da ECD Global Alliance (ECDGA) existe para mudar essa situação — por meio de...
Temos o prazer de anunciar que as inscrições já estão abertas para o Simpósio Médico da ECD Global Alliance de 2026, em Birmingham, Alabama. Este importante evento anual reúne médicos, pesquisadores e profissionais da área médica dedicados a aprofundar o conhecimento...
