Dag van de Zeldzame Ziekten 2020

Dag van de Zeldzame Ziekten 2020

OPROEP AAN ALLE BELANGENBEHARTIGERS! Op 29 februari 2020 vindt de 30e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren...
Pijn en vermoeidheid

Pijn en vermoeidheid

Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pijn en vermoeidheid kunnen bij ECD-patiënten voorkomen, ongeacht of er al dan niet sprake is van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel bij pas gediagnosticeerde patiënten als bij patiënten die...