2020年罕见病日

2020年罕见病日

2020年2月25日

呼吁所有倡导者行动起来！2020年2月29日将是由EURORDIS协调举办的第30个国际罕见病日。在这一天及前后，来自世界各地的数百个患者组织将举办提高公众意识的活动…….
疼痛与疲劳

疼痛与疲劳

2020年1月30日

对于许多患者而言，疼痛和疲劳时刻提醒着他们患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）。无论是否存在BRAF突变，ECD患者都可能出现疼痛和疲劳。这些症状既可能出现在新确诊的患者身上，也可能出现在…….