יום המחלות הנדירות 2020

יום המחלות הנדירות 2020

25 בפברואר 2020

קריאה לכל הפעילים! ה-29 בפברואר 2020 יהיה יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבותיו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות...
כאב ועייפות

כאב ועייפות

30 בינואר 2020

עבור מטופלים רבים, הכאב והעייפות מהווים תזכורת מתמדת לקיומה של מחלת ארדהיים-צ'סטר. כאב ועייפות עלולים להופיע בקרב חולי ECD, בין אם קיימות מוטציות ב-BRAF ובין אם לאו. תסמינים אלה עשויים להופיע הן בקרב מטופלים שאובחנו לאחרונה והן בקרב אלה...