Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?”, over de beschikbare hulpbronnen, symptomen, onderzoeken en de ervaringen van patiënten die leven met arginine-vasopressinedeficiëntie, voorheen bekend als diabetes...
De ziekte van Erdheim-Chester, ook wel ECD genoemd, is een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. De ziekte komt zo zelden voor dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn gedocumenteerd. Ons lichaam bevat speciale cellen die histiocyten worden genoemd. Normaal gesproken werken deze cellen...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd de oproep voor intentieverklaringen (LOI’s) voor 2025 aan te kondigen voor onderzoeksprojecten gericht op de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en aanverwante histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Deze jaarlijkse subsidiemogelijkheid heeft tot doel...
Onze gastheer van het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge, dr. Xavier Solanich, heet samen met ECDGA-bestuurslid dr. Juvianee Estrada-Veras patiënten, familieleden en medische professionals van harte welkom in Barcelona voor de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden. Dit bijzondere evenement...
De medewerkers en vrijwilligers van de ECDGA zijn druk bezig met de laatste voorbereidingen voor het Erdheim-Chester Disease Medical Symposium van dit jaar. Dit jaarlijkse evenement, dat plaatsvindt in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge in Barcelona, brengt vooraanstaande medische professionals uit de hele wereld bijeen...
