5 mei 2020
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: het kan zowel mentaal als fysiek, en zelfs financieel uitputtend zijn. In een enquête uit 2013, het zogenaamde „Rare Disease Impact Report” (uitgevoerd in de VS en het VK), werden patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars (die de kosten financieren...) gevraagd...