העלות של מחלות נדירות 5 במאי 2020החיים עם מחלה נדירה עלולים להיות קשים: הם גובים מחיר נפשי, פיזי ואפילו כלכלי. בסקר משנת 2013, שנקרא "דוח ההשפעה של מחלות נדירות" (שנערך בארצות הברית ובבריטניה), נשאלו חולים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וגופים מממנים (המממנים...