罕见病的代价 2020年5月5日患有罕见病的生活可能很艰难:无论是在精神上、身体上,甚至在经济上都会令人筋疲力尽。2013年的一项名为《罕见病影响报告》的调查(在美国和英国开展)询问了患者、医疗保健专业人员以及支付方(即为……提供资金的……).