Het ECD Medical Symposium werd georganiseerd door dr. Lorenzo Dagna in het Wetenschappelijk Instituut IRCCS San Raffaele, Universiteit Vita-Salute San Raffaele. Het evenement vond plaats op 10 en 11 juli in Milaan, Italië, en stond in het teken van wetenschappelijke vooruitgang en samenwerking vanuit de hele wereld, aangezien...
In de afgelopen 11 jaar is de Dag van de Zeldzame Ziekten uitgegroeid tot een toonaangevende wereldwijde campagne om politici, zorgverleners, onderzoekers en farmaceutische bedrijven bewust te maken van zeldzame ziekten. Het thema van dit jaar onderstreept de uitdagingen waarmee patiënten en hun families te maken hebben...
Vertegenwoordigers van de ECDGA woonden het jaarlijkse congres van de Endocrinology Society in New Orleans bij om de aanwezige endocrinologen bewust te maken van ECD.
De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft cobimetinib de status van ‘doorbraaktherapie’ toegekend voor de behandeling van patiënten met histiocytische neoplasmata (ziekte van Erdheim-Chester, ziekte van Rosai-Dorfman, Langerhans-histiocytose) die niet drager zijn van de BRAF V600-mutatie. Dit...
