2019年罕见病日
在过去的11年里，“罕见病日”已成为一项标志性活动，旨在向政界人士、临床医生、研究人员和制药公司普及罕见病知识。今年的主题充分体现了患者及其家庭所面临的挑战…….
ECDGA在内分泌学会议上开展宣传活动
ECDGA的代表们参加了在内尔瓦尔斯举行的内分泌学会年会，旨在提高与会内分泌专科医生对ECD的认识。.
美国食品药品监督管理局（FDA）授予“突破性疗法”认定
美国食品药品监督管理局已授予科比美替尼“突破性疗法认定”，用于治疗未携带BRAF V600突变的组织细胞瘤（埃尔德海姆-切斯特病、罗赛-多夫曼病、朗格汉斯细胞组织细胞增生症）患者。 这…….