Το Ιατρικό Συμπόσιο ECD διοργανώθηκε από τον Δρ. Lorenzo Dagna στο Επιστημονικό Ινστιτούτο IRCCS San Raffaele, Πανεπιστήμιο Vita-Salute San Raffaele. Η εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε στο Μιλάνο της Ιταλίας στις 10-11 Ιουλίου, ανέδειξε τις επιστημονικές εξελίξεις και τη συνεργασία από όλο τον κόσμο, καθώς...
Τα τελευταία 11 χρόνια, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει καθιερωθεί ως η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις μεταξύ πολιτικών, κλινικών ιατρών, ερευνητών και φαρμακευτικών εταιρειών. Το φετινό θέμα αποτελεί απόδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους...
Εκπρόσωποι της ECDGA συμμετείχαν στο ετήσιο συνέδριο της Εταιρείας Ενδοκρινολογίας στη Νέα Ορλεάνη, με σκοπό την ευαισθητοποίηση των παρευρισκόμενων ειδικών ενδοκρινολόγων σχετικά με την ECD.
Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει χορηγήσει τον χαρακτηρισμό «Πρωτοποριακή Θεραπεία» (Breakthrough Therapy Designation) στο cobimetinib για τη θεραπεία ασθενών με ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα (νόσος Erdheim-Chester, νόσος Rosai-Dorfman, ιστιοκυττάρωση του Langerhans), οι οποίοι δεν φέρουν τη μετάλλαξη BRAF V600. Αυτό...
