Deelnemen aan de jaarlijkse ECDGARennen, wandelen en skaten voor Hoop is op zich al krachtig, maar door een team te vormen kun je je betrokkenheid naar een heel nieuw niveau tillen. Of je nu collega’s bij elkaar brengt, familieleden verenigt of een groep vrienden verzamelt, door een team te vormen voor de 2025 Fun Run kun je je impact vergroten en je band versterken met een zinvol doel: het vergroten van het bewustzijn rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).
Erdheim-Chester is een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker. Juist omdat de ziekte zo zeldzaam is, wordt de diagnose vaak pas laat gesteld en is er weinig algemene bekendheid mee, zelfs binnen medische kringen. Door een team te vormen, krijg je een luidere stem in een stille ruimte. Teams hebben het potentieel om meer geld in te zamelen, het bewustzijn breder te verspreiden en een sterker gevoel van gemeenschap en doelgerichtheid te creëren voor alle betrokkenen.
Waarom is het vormen van een team belangrijk? Teams zorgen voor energie en motivatie. Wanneer individuen samenkomen met een gemeenschappelijk doel – of het nu gaat om het eren van een dierbare, het steunen van iemand die momenteel met ECD leeft of gewoon om solidair te zijn met de gemeenschap van zeldzame ziekten – creëren ze een gezamenlijk momentum. Deze gezamenlijke inspanning is niet alleen bemoedigend voor de deelnemers, maar trekt ook meer aandacht van anderen die de eenheid en het doel achter je groep zien.
Teams gaan vaak creatief te werk: bijpassende t-shirts, themanamen, campagnes op sociale media en uitdagingen om geld in te zamelen. Deze persoonlijke accenten bouwen niet alleen aan de teamgeest, ze trekken ook de aandacht, nodigen uit tot nieuwsgierigheid en leiden tot gesprekken die het woord over ECD verspreiden. Elke stap die je team zet, brengt iemand nieuw in het gesprek en helpt om te onderwijzen en te informeren.
ECDGA biedt hulpmiddelen om je team te helpen slagen, waaronder toolkits voor werving, tips voor teamfondsenwerving en ideeën voor het verspreiden van bewustzijn. Of je team nu persoonlijk meeloopt of samenkomt vanuit verschillende locaties over de hele wereld, jullie worden verenigd door een gedeelde missie: het bekendmaken van de ziekte en het ondersteunen van de mensen die erdoor worden getroffen. Erdheim-Chester Ziekte bekend te maken en de mensen te steunen die erdoor worden getroffen.
Dus doe het niet alleen. Zoek contact, verzamel je mensen en schrijf een team in voor de 2025 Run, Walk & Roll for Hope. Als we samen in beweging komen, kunnen we bergen verzetten. En samen kunnen we meer aandacht vestigen op de ziekte van Erdheim-Chester.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.