Ogni anno, una potente ondata di determinazione, compassione e solidarietà si diffonde in tutto il mondo quando le persone si allacciano le scarpe per partecipare all’evento annuale della Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) per partecipare all’evento annuale Ren, loop en rol voor hoop. In programma per il 2025, questo evento offre un’opportunità unica di avere un impatto su una malattia rara e spesso trascurata.Erdheim-Chester Malattia (ECD).
ECD è un raro tumore del sangue che può colpire più organi del corpo e, poiché è così poco comune, la consapevolezza è uno degli strumenti più importanti. Molti pazienti passano anni alla ricerca di una diagnosi, spesso consultando numerosi medici senza ottenere risposte. Partecipando alla Run, Walk & Roll for Hope, contribuirai a cambiare questa situazione. Non stai solo accumulando chilometri: stai amplificando voci, storie e conoscenze mediche fondamentali.
Che tu partecipi all’evento da solo o come parte di una squadra, di persona o virtualmente, il tuo coinvolgimento fa davvero la differenza. Ogni passo che fai aumenta la consapevolezza di una malattia che ha bisogno di visibilità. Ogni donazione aiuta a finanziare la ricerca e il sostegno alle persone colpite da ECD. E ogni conversazione suscitata dalla tua partecipazione diffonde ulteriormente la notizia.
Questo evento è pensato per tutti, sia che tu sia un corridore esperto, un camminatore occasionale o qualcuno che si muove su una sedia a rotelle o un passeggino. È un movimento in tutti i sensi: accessibile, inclusivo e fondato sulla speranza. Le famiglie camminano insieme in onore dei propri cari, i sopravvissuti camminano con forza e orgoglio e gli amici corrono per sostenere qualcuno a cui tengono molto. Indipendentemente dal modo in cui scegli di muoverti, stai portando avanti la missione.
ECDGA fornisce strumenti utili per rendere la tua esperienza ancora più d “impatto: dalle guide per il team building alle risorse per la raccolta fondi, dai modelli di narrazione ai materiali di sensibilizzazione stampabili. I partecipanti condividono spesso il loro viaggio sui social media, invitando altri a saperne di più su ECD e a unirsi alla causa. Queste storie personali sono il cuore pulsante della campagna e creano un” ondata di consapevolezza che va ben oltre il giorno della gara.
Quest’anno, quindi, lascia che i tuoi passi rappresentino qualcosa di più grande. Partecipa alla 2025 Run, Walk & Roll for Hope e diventa parte di uno sforzo globale per far uscire la malattia dall’ombra e dalla luce. Erdheim-Chester la malattia fuori dall’ombra e verso la luce.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.