הסימפוזיון הרפואי השנתי הרביעי בנושא ECD, פריז, צרפת

תמונת קבוצה של הסימפוזיון הרפואי בפריז 2016

סיכום הסימפוזיון

ברית Erdheim-Chester Disease Global Alliance שמחה לספק את הסיכום הבא של ההרצאות שניתנו בסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי הרביעי בנושא ECD השנה, שהתקיים ב־15 בספטמבר 2016, ב־Hôpital Pitié-Salpêtrière בפריז, צרפת. הפגישה אפשרה לאנשי מקצוע רפואיים לשתף פעולה במחקר ECD, לחלוק ממצאים רפואיים ולדון בטיפול בחולים. תודה למארח המשותף של השנה, פרופסור Julien Haroche, MD, PhD; לכל המרצים ששיתפו את הנתונים והמומחיות שלהם במהלך דיוני הפאנל; לכל המשתתפים המעוניינים ללמוד עוד על ECD; ולכל המעורבים בתכנון והפיכת האירוע הזה להצלחה. תודה מיוחדת למתנדבים שיצרו סיכום זה עבור הקהילה ועבור אנשי המקצוע שלא יכלו להשתתף.

תוכניות עם סדר יום לסימפוזיון

מצגות

המצגות הבאות הוצגו במפגש 2016. בקרו בערוץ היוטיוב של ECD Global Alliance לצפייה בכל הסרטונים הקשורים ל-ECD שפורסמו.

PresentatorPresentatiedia’sVideo's
Prof. Julien Haroche, arts, dr.WelkomWelkom
Omar Abdel-Wahab, dr. med., dr. en Benjamin Durham, dr. med.;Inzichten in de cel van oorsprong van de histiocytosen met behulp van muismodellen met xenotransplantaten afkomstig van patiëntenInzichten in de cel van oorsprong van de histiocytosen met behulp van muismodellen met xenotransplantaten afkomstig van patiënten
Lorenzo Dagna, arts, dr.CCL18 bij de ziekte van Erdheim-Chester: mogelijke implicaties voor de pathogeneseNiet beschikbaar
Matthew Collin, artsDe hematopoëtische oorsprong van volwassen histiocytoseNiet beschikbaar
Matthias Papo, artsDe ziekte van Erdheim-Chester wordt vaak in verband gebracht met myeloproliferatieve neoplasmata en myelodysplastische syndromen: een systematische klinische en moleculaire reeks van 189 patiëntenNiet beschikbaar
Dr. Fleur Cohen-Aubart en dr. Wilfred Le GoffAanzienlijke verandering in de samenstelling van de immuuncellen in het bloed bij de ziekte van Erdheim-Chester in een groot onderzoek in één centrum onder 46 patiëntenNiet beschikbaar
Roei D. Mazor, artsBiopsiepreparaten van patiënten met de ziekte van Erdheim-ChesterNiet beschikbaar
Filip Janku, arts, dr.Klinische moleculaire profilering voor het opsporen van behandelbare veranderingen in gearchiveerd tumorweefsel en celvrij DNA van patiënten met de ziekte van Erdheim-ChesterKlinische moleculaire profilering voor het opsporen van behandelbare veranderingen in gearchiveerd tumorweefsel en celvrij DNA van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester
Tahla Munir, artsErvaringen uit één centrum met de behandeling van volwassen patiënten met Langerhans-celcarcinoom
Histiocytose en de ziekte van Erdheim-Chester; aanhoudende respons op oraal methotrexaat bij eerstelijnsbehandeling en bij recidief
Ervaringen van één centrum met de behandeling van volwassen patiënten met Langerhans-celhistiocytose en de ziekte van Erdheim-Chester; aanhoudende respons op oraal methotrexaat bij eerstelijnsbehandeling en bij recidief
Achille Aouba, arts, dr.Superieure werkzaamheid en gelijkwaardige veiligheid van een dubbele dosis anakinra bij de ziekte van Erdheim-ChesterSuperieure werkzaamheid en gelijkwaardige veiligheid van een dubbele dosis anakinra bij de ziekte van Erdheim-Chester
Tahla Munir, artsErvaringen van één centrum met de behandeling van vier gevallen van recidiverende/refractaire BRAF-gemuteerde Erdheim-Chester-ziekte (ECD) / Langerhanscelhistiocytose (LCH) met de orale BRAF-remmer vemurafenibErvaringen van één centrum met de behandeling van vier gevallen van recidiverende/refractaire BRAF-gemuteerde Erdheim-Chester-ziekte (ECD) / Langerhanscelhistiocytose (LCH) met de orale BRAF-remmer vemurafenib
dr. Fleur Cohen-Aubart en dr. Julien Haroche, PhDDe LOVE-studie: voorlopige resultatenNiet beschikbaar
Juvianee Estrada-Veras, artsDabrafenib en trametinib als mogelijke behandeling bij BRAF V600E-positieve Erdheim-Chester-ziekte (ECD): voorlopige resultatenNiet beschikbaar
Eli L. Diamond, artsFase 2-studie naar cobimetinib als monotherapie bij volwassenen met histiocytische aandoeningen: voorlopige resultatenNiet beschikbaar
Tahla Munir, artsDabrafenib in combinatie met trametinib is effectief bij de behandeling van refractaire gemengde histiocytische ziekte met BRAF-mutatie – Een casusverslagDabrafenib in combinatie met trametinib is effectief bij de behandeling van refractaire gemengde histiocytische ziekte met BRAF-mutatie – Een casusverslag
Diana Melo, artsBeeldvorming met behulp van verschillende technieken: een evaluatie van het spectrum van cardiovasculaire betrokkenheid bij de ziekte van Erdheim-ChesterNiet beschikbaar
Mark Heaney, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Eli L. Diamond, MD, Matthew Collin, MD, Lorenzo Dagna, MD, PhDPaneldiscussie: ECD-patiëntenregister: een hulpmiddel voor onderzoek in de gemeenschapPaneldiscussie: ECD-patiëntenregister: een hulpmiddel voor onderzoek in de gemeenschap
Augusto Vaglio, dr. med., dr., Juvianee Estrada-Veras, dr. med., Filip Janku, dr. med., dr., Omar Abdel-Wahab, dr. med., dr., Javier Martin, dr. med., dr.Paneldiscussie: Voorgesteld GWAS-onderzoek naar ECDPaneldiscussie: Voorgesteld GWAS-onderzoek naar ECD
Dr. Corrado CampochiaroBehandeling van ECD-symptomen en bijwerkingen van behandelingenBehandeling van ECD-symptomen en bijwerkingen van behandelingen
Giulio Cavalli, artsLeuko-encefalopathie met debuut op volwassen leeftijd (infratentoriële) als eerste symptoom van de ziekte van Erdheim-ChesterLeuko-encefalopathie met debuut op volwassen leeftijd (infratentoriële) als eerste symptoom van de ziekte van Erdheim-Chester
Carine Courtillot, artsEndocriene verschijnselen bij de ziekte van Erdheim-ChesterEndocriene verschijnselen bij de ziekte van Erdheim-Chester
Benjamin Durham, artsInzichten in de cel van oorsprong van de histiocytosen met behulp van muismodellen met van patiënten afkomstige xenotransplantatenInzichten in de cel van oorsprong van de histiocytosen met behulp van muismodellen met van patiënten afkomstige xenotransplantaten
Marina Ferrarini, artsBehandeling op maat voor de ziekte van Erdheim-Chester: focus op ECDBehandeling op maat voor de ziekte van Erdheim-Chester: focus op ECD
Ronald Go, artsWerkzaamheid van cladribine (2-CdA) bij de behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)Werkzaamheid van cladribine (2-CdA) bij de behandeling van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)
Filip Janku, arts, dr.Veelbelovende werking van de MEK-remmer trametinib bij patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester, ongeacht de BRAF-mutatiestatus. Klinische moleculaire profilering om behandelbare veranderingen op te sporen in gearchiveerd tumorweefsel en celvrij DNA van patiënten met de ziekte van Erdheim-ChesterVeelbelovende werking van de MEK-remmer trametinib bij patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester, ongeacht de BRAF-mutatiestatus. Klinische moleculaire profilering om behandelbare veranderingen op te sporen in gearchiveerd tumorweefsel en celvrij DNA van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester
Javier Martin, arts, doctor in de geneeskundeToekomstige genetische onderzoeken naar de ziekte van Erdheim-Chester – GWAS-onderzoekToekomstige genetische onderzoeken naar de ziekte van Erdheim-Chester – GWAS-onderzoek
Kenneth McClain, arts, doctor in de geneeskundeVerhoogde osteopontinewaarden in het hersenvocht en circulerende cellen met BRAF-mutaties bij patiënten met neurodegeneratie geassocieerd met Langerhans-celhistiocytose – een model voor ECD?Verhoogde osteopontinewaarden in het hersenvocht en circulerende cellen met BRAF-mutaties bij patiënten met neurodegeneratie geassocieerd met Langerhans-celhistiocytose – een model voor ECD?
Augusto Vaglio, arts, dr.MRI-bevindingen die wijzen op hartbetrokkenheid bij de ziekte van Erdheim-ChesterMRI-bevindingen die wijzen op hartbetrokkenheid bij de ziekte van Erdheim-Chester
Julien Haroche, MD, PhD & Kathleen BrewerAfsluitingNiet beschikbaar