Når du gjør deg klar til å delta på den 10. årlige pasient- og familiesamlingen arrangert av Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ønsker vi å sikre at du har all den praktiske informasjonen og bakgrunnskunnskapen du trenger for å føle deg trygg og støttet fra det øyeblikket du...
Hvorfor tidlig diagnose er viktig ved Erdheim-Chester-syndromet: Marcs historie Å få diagnosen en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan være overveldende. For mange er veien mot å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av årevis med usikkerhet. Men...
Fremgangen innen forskning på Erdheim-Chester-syndromet (ECD) skjer ikke i isolasjon. Den er mulig takket være samarbeidet mellom forskere, klinikere og pasientene og deres familier, som fortsetter å kjempe videre til tross for det ukjente. I sentrum for denne fremgangen står Medical...
Å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) krever mer enn fakta og tall – det krever mennesker. Det krever engasjement, fantasi og fellesskapsånd. Og i løpet av Frivillighetsmåneden er vi svært glade for å kunne hedre en helt spesiell type frivillig:...
