ECDGA-mestere
ECD Global Alliance er opptatt av å ta hensyn til synspunkter og kunnskap fra ECD-miljøet i utviklingen av programmer, materiell og forskning rettet mot personer med ECD og deres familier.
ECDGA Champions er vår viktigste gruppe når det gjelder meninger og tilbakemeldinger om en rekke ECD-temaer. Medlemmene kan delta på det nivået som passer dem best. Det kan også dukke opp ytterligere muligheter for medlemmene til å søke på viktige roller i komiteer og delta i andre prosjekter.
Ved å melde deg inn som medlem av ECDGA Champions gir du oss tillatelse til å kontakte deg om fremtidige muligheter — du kan alltid si nei hvis tidspunktet ikke passer for deg, eller hvis du allerede har for mye å gjøre.
Hva er en ECDGA-mester?
Blant ECDGA-ambassadørene finnes personer med Erdheim-Chester-syndromet og deres familiemedlemmer. Denne gruppen bidrar direkte til programmer og tiltak for fellesskapet ved å dele sine erfaringer og innsikter med ECD Global Alliance.
Siden hver persons erfaring er unik, er det avgjørende å få innspill fra så mange som mulig. Enten det dreier seg om å fylle ut et spørreskjema, delta i en fokusgruppe eller sitte i et utvalg, bidrar Champion-medlemmene til å forme tiltakene for hele ECD-samfunnet.
Hvordan fungerer medlemskapet?
Alle som er 16 år eller eldre og har ECD, eller som er familiemedlem til en person med ECD, kan melde seg på for å bli en del av ECDGA Champions.
Etter at du har fylt ut et kort registreringsskjema, vil du jevnlig motta forespørsler via e-post om å dele dine synspunkter og tanker i spørreundersøkelser. Det vil også være muligheter for å delta i fokusgrupper, utvalg og arbeidsgrupper.
Og det beste av alt? Det er en måte å engasjere seg på uten press. Du bestemmer selv hvor mye – eller hvor lite – du vil engasjere deg.
Hvilke fordeler får du ved å bli medlem?
- Muligheter til å si din mening om ECD-programmer og -tiltak som betyr mest for deg
- Et innblikk i prosjektene ved ECDGA
- Forbindelser til det bredere ECD-miljøet