ECDGA-kampioenen
De ECD Global Alliance zet zich in om de ideeën en kennis van de ECD-gemeenschap te betrekken bij de ontwikkeling van programma’s, lesmateriaal en onderzoek voor mensen met ECD en hun gezinnen.
De ECDGA Champions is onze vaste groep voor meningen en feedback over allerlei ECD-onderwerpen. Leden kunnen meedoen op het niveau dat het beste bij hen past. Er kunnen zich ook extra mogelijkheden voordoen voor leden om te solliciteren naar essentiële functies binnen commissies en deel te nemen aan andere projecten.
Door je aan te melden als lid van de ECDGA Champions, geef je ons toestemming om contact met je op te nemen over toekomstige mogelijkheden — je kunt altijd nee zeggen als het moment voor jou niet geschikt is of als je het al te druk hebt.
Wat is een ECDGA-kampioen?
Tot de ECDGA-ambassadeurs behoren mensen met de ziekte van Erdheim-Chester en hun familieleden. Deze groep levert een directe bijdrage aan programma’s en initiatieven voor de gemeenschap door hun ervaringen en inzichten te delen met de ECD Global Alliance.
Omdat ieders ervaring uniek is, is het van cruciaal belang om de mening van zoveel mogelijk mensen te horen. Of ze nu een enquête invullen of deelnemen aan een focusgroep of commissie: de leden van Champion dragen bij aan het vormgeven van initiatieven voor de gehele ECD-gemeenschap.
Hoe ziet het lidmaatschap eruit?
Iedereen van 16 jaar of ouder die ECD heeft of een familielid is van iemand met ECD, kan zich aanmelden om deel uit te maken van de ECDGA Champions.
Nadat u een kort registratieformulier hebt ingevuld, ontvangt u regelmatig verzoeken via e-mail om uw mening en ideeën te delen in enquêtes. Daarnaast zijn er ook andere mogelijkheden, zoals deelname aan focusgroepen, commissies en werkgroepen.
En het mooiste is: je kunt op een ontspannen manier meedoen. Je bepaalt zelf in hoeverre je je wilt inzetten.
Wat zijn de voordelen voor jou als je lid wordt?
- Mogelijkheden om mee te praten over ECD-programma’s en -initiatieven die voor u het belangrijkst zijn
- Een kijkje achter de schermen bij projecten van de ECDGA
- Band met de bredere ECD-gemeenschap