Erdheim-Chester Disease Global Alliance og UAB School of Medicine arrangerer et pasient- og familiesamvær med formål å støtte pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere. Arrangementet vil by på lærerike diskusjoner, muligheter for å knytte kontakter i fellesskapet samt oppdateringer om fremskritt innen behandling og ressurser for pasientomsorg.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance og UAB School of Medicine arrangerer et medisinsk symposium som samler ledende eksperter og det globale ECD-miljøet for å dele fremskritt innen forskning, kliniske innsikter og ressurser. Deltakerne kan se frem til opplæringssesjoner, nettverksbygging og oppdateringer om nye behandlingsformer.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.