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Eventi

12° Simposio medico annuale dell’ECD – Glasgow, Scozia, 2027

Siamo lieti di annunciare che il 12° Simposio medico annuale dell’ECDGA si terrà a Glasgow, in Scozia, nel mese di agosto...

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12° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie affetti da ECD – Glasgow, Scozia 2027

Siamo lieti di annunciare che il 12° Raduno annuale dell’ECDGA dedicato ai pazienti e alle loro famiglie si terrà a Glasgow, in Scozia...

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Notizie

Vi presentiamo Mary Burgin, direttrice esecutiva dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance

“Siamo lieti di dare il benvenuto a Mary come nostra nuova direttrice esecutiva e non vediamo l’ora di beneficiare della sua energia, esperienza e passione...

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ECD Global Alliance accetta lettere di intenti per la borsa di studio destinata a ricercatori all’inizio della carriera

È disponibile un finanziamento fino a $60.000 USD per un progetto biennale volto a promuovere la ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester e sulle patologie correlate...

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Informazioni per il paziente

Panoramica sull'ECD
Risorse per i pazienti

Centri di assistenza
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Il nostro obiettivo è fornire conoscenze e sostegno alle persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester. Qui troverai informazioni affidabili sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD), sulle opzioni terapeutiche, sulla gestione dei sintomi e su come entrare in contatto con gli specialisti. Scopri le risorse pensate appositamente per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare questo percorso con fiducia e speranza.

Informazioni sulla famiglia/sul caregiver

Panoramica sull'ECD
Caregiver Connect

Risorse per le famiglie
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Prendersi cura di una persona affetta dalla malattia di Erdheim-Chester può essere difficile, ma non sei solo. Le nostre risorse sono pensate per offrire orientamento, sostegno emotivo e strumenti pratici che aiutino chi presta assistenza ad affrontare questo percorso. Scopri di più sulla malattia di Erdheim-Chester, entra in contatto con le reti di sostegno e scopri strategie per prenderti cura della persona cara senza trascurare te stesso.

Professionisti del settore medico

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Studi e sperimentazioni

Trova strumenti e informazioni utili per il tuo lavoro con i pazienti affetti da ECD. Accedi a linee guida cliniche aggiornate, approfondimenti delle specialità mediche e opportunità di finanziamento per la ricerca. Le nostre risorse sono pensate per consentire agli operatori sanitari di fornire la migliore assistenza possibile e garantire esiti migliori a chi convive con la malattia di Erdheim-Chester.

Finanziamenti e ricerca

Finanziamenti alla ricerca
Studi e sperimentazioni

Sovvenzioni precedenti
Registri e sondaggi

Scopri le opportunità di finanziamento a sostegno della ricerca e delle iniziative volte ad approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester, al fine di migliorare gli esiti per i pazienti e per chi li assiste. Esplora gli studi clinici in corso rivolti ai pazienti affetti da ECD.

Comunicati

È disponibile una rete di centri di assistenza ECD per aiutare i pazienti a trovare medici competenti che possano confermare una
diagnosi e fornire trattamenti e assistenza continuativa. Queste istituzioni si impegnano a garantire un
un team di specialisti a disposizione per fornire la migliore assistenza ai pazienti affetti da ECD.

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