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Suivi des soins

Suivi des soins

Nécessité d’un suivi

En tant que maladie multisystémique, Erdheim-Chester doit être surveillée de près, quel que soit le traitement utilisé par le patient. Il est recommandé à toute personne ayant reçu un diagnostic de ECD de subir périodiquement les tests suivants afin de surveiller la maladie et les effets secondaires potentiels du traitement :

Surveillance cardiaque. Pour les patients présentant une atteinte cardiaque, une évaluation cardiaque et/ou aortique supplémentaire doit être effectuée tous les trois mois jusqu’à ce que la progression soit stabilisée par le traitement. À ce stade, les études sont souvent étendues à tous les six mois. Un électrocardiogramme périodique est également nécessaire pour les patients traités avec des inhibiteurs de BRAF.
Surveillance du SNC. Si une atteinte du SNC est constatée ou suspectée, une évaluation IRM du cerveau avec des études spécifiques sur le cervelet doit être répétée tous les trois mois jusqu’à ce que la progression soit stabilisée par le traitement. À ce stade, les examens sont souvent réduits à une fois tous les six à douze mois.
Scanners pouvant être envisagés pour certains patients. Les examens PET/CT permettent de surveiller l’activité et l’étendue de la maladie ainsi que la réponse au traitement. Sur les conseils d’un médecin, ces examens peuvent être envisagés tous les 3 à 6 mois jusqu’à ce que la maladie soit stabilisée.
Surveillance de l’hypophyse et des hormones. Une évaluation de la fonction hypophysaire est suggérée pour certains patients. Le médecin traitant déterminera s’il est nécessaire de faire appel à un endocrinologue (spécialiste des hormones) pour mesurer les taux d’hormones, notamment la testostérone, l’ADH, les hormones thyroïdiennes, l’insuline, l’ACTH et la PTH.
Surveillance de la peau. Pour les patients traités par des inhibiteurs de BRAF et/ou de MEK, un examen de la peau doit être effectué tous les trois mois après le début du traitement, puis tous les six mois une fois que la maladie est stabilisée.
Surveillance des yeux. Pour les patients traités par inhibiteurs de la MEK, un examen de la rétine avec dilatation est recommandé dans les 4 à 6 semaines suivant le début du traitement et peut être suivi tous les 3 à 6 mois ou selon les indications cliniques.

Thérapie physique (physio)

En outre, les patients du site ECD ont besoin d’une initiation précoce aux services de thérapie physique (physio). En fonction des symptômes du patient, il peut s’agir de kinésithérapie, d’ergothérapie et/ou de rééducation de la parole et de la déglutition. Les patients et les médecins indiquent qu’il s’agit d’une partie importante de la gestion du traitement qui ne doit pas être négligée.

Considérations psychologiques

Enfin, tout patient rencontrant des problèmes psychologiques ou psychosociaux doit en parler avec son médecin. Ces problèmes ne sont pas rares chez les patients du site ECD, et les traitements peuvent y remédier. Les patients sont encouragés à poursuivre leurs interactions sociales et les activités de loisirs qu’ils apprécient. Il a également été démontré que le fait de consulter un conseiller et de s’impliquer dans le site ECDGA par le biais des programmes proposés pouvait aider les patients.

Besoins en matière de survie

La fatigue est un problème important pour les patients atteints de ECD, souvent en raison de la maladie elle-même et des effets secondaires du traitement. Bien que peu d’interventions aient été validées pour améliorer ce problème, plusieurs approches sont recommandées :
- Exercice: Les cliniciens doivent fortement recommander l’exercice (aérobie, résistance ou une combinaison) chaque fois que cela est possible.
- Thérapie cognitivo-comportementale (TCC): Les cliniciens doivent recommander la TCC, avec ou sans hypnose.
- Programmes basés sur la pleine conscience: Les cliniciens devraient recommander des programmes basés sur la pleine conscience pour réduire la fatigue et le stress lié au cancer.
- Tai Chi ou Qigong: Plusieurs études ont montré des résultats positifs dans la réduction de la fatigue chez les patients atteints de cancer.
- Intervention pharmaceutique: Les psychostimulants n’ont pas montré de bénéfices pour la fatigue chez les patients atteints de cancer. Un traitement antidépresseur peut être utilisé pour les patients présentant des symptômes dépressifs, bien qu’il n’améliore pas la fatigue elle-même.
Handicap neurologique. Un programme de soins de soutien est essentiel pour les patients souffrant de handicaps neurologiques liés à l’histiocytose. L’ergothérapie et la kinésithérapie sont obligatoires pour améliorer la qualité de vie. Un neurologue, en collaboration avec l’équipe de soins de soutien, est essentiel pour fournir un plan de soins personnalisé en fonction du handicap du patient. Ces deux questions doivent être discutées avec les spécialistes du site ECD afin de faire la distinction entre la fatigue ou le handicap liés au cancer lui-même et l’intolérance ou les effets secondaires du traitement. [Ces recommandations sont tirées du rapport de l’ASCO sur les survivants du cancer].