Ressources médicales
Lignes directrices du NCCN
Le site ECDGA a le plaisir de vous informer que le National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – une alliance de centres de cancérologie de premier plan – a publié un nouveau guide du NCCN pour l’histiocytose. Ces lignes directrices de pratique clinique fournissent les dernières preuves et le consensus des experts pour le diagnostic et le traitement des trois formes les plus courantes d’histiocytose chez l’adulte : L’histiocytose à cellules de Langerhans (HCL), Erdheim-Chester La maladie de Rosai-Dorfman (ECD,) et la maladie de Rosai-Dorfman (RDD). Les lignes directrices du NCCN peuvent aider les patients, les familles et les médecins à accéder aux informations les plus récentes sur les symptômes, le diagnostic, le traitement, etc. Les lignes directrices peuvent également servir d’outil utile lors de la demande d’approbation de la couverture des médicaments et des thérapies. Les lignes directrices sont mises à jour au moins une fois par an et peuvent être consultées à tout moment. Accédez à votre exemplaire ci-dessous ou sur PubMed.
ECDGA Brochures médicales
ECD Les experts médicaux de notre communauté ont contribué à l’élaboration de deux types de brochures à des fins d’éducation et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est disponible pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les principes de base de ECD. La brochure médicale est disponible pour être partagée avec votre équipe soignante ou tout autre professionnel de la santé. Demandez un exemplaire gratuit en remplissant ce formulaire.
ECD Essais et études
Les études et essais en cours sur le siteECD sont répertoriés en ligne pour aider les médecins et les patients.
ECDGA Présentations
Questions relatives à la survie des patients adultes atteints de néoplasmes histiocytaires
Des lignes directrices d’experts pour les soins et le traitement sur le site ECD, rédigées en 2020, sont disponibles ici : Erdheim-Chester disease : consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era (maladie : recommandations consensuelles pour l’évaluation, le diagnostic et le traitement à l’ère moléculaire).
Les diapositives des présentations d’experts et les vidéos sur les cas ECD et les recherches en cours sont répertoriées dans la rubrique Symposium médical ou sur notre chaîne YouTube.
Aide pour les recours des payeurs
Les prestataires médicaux qui ont besoin d’aide pour obtenir l’approbation des soins et des médicaments d’un patient ECD peuvent trouver plus d’informations ici : Introduire un recours auprès du payeur.
Articles de la revue Peered
Caring for Your Patient with a Rare Disease est fourni par le NIH pour aider le personnel médical lorsqu’il est confronté à un cas de maladie rare, y compris des conseils pour le codage CIM.
Trouvez des articles sur les Erdheim-Chester en ligne à l’aide de PubMed. PubMed est un moteur de recherche gratuit utilisé pour accéder à des références et à des résumés sur les sciences de la vie et les sujets biomédicaux. La National Library of Medicine des États-Unis, au sein des National Institutes of Health, gère la base de données de recherche d’informations. En octobre 2021, il y avait 1 034 articles référençant « Erdheim Chester » sur Pubmed.
Pour les chercheurs ECD:
Nous sommes le seul bailleur de fonds privé dédié à la recherche sur ECD.
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