Diffusez le message

Rejoignez l’Alliance mondiale ECD et des milliers de sympathisants de notre communauté pour éduquer les autres sur la Erdheim-Chester la maladie !

Nous pensons que la sensibilisation du public, et en particulier des professionnels de la santé, est cruciale pour un diagnostic précoce et des soins exceptionnels.

Merci pour vos efforts visant à attirer l’attention sur Erdheim-Chester La maladie pour plus de formation des médecins, plus de financement pour la recherche et plus d’espoir pour les familles qui se battent ! Nous vous remercions de votre engagement à aider ces patients et leurs familles à retrouver l’espoir !

ENSEMBLE NOUS POUVONS #ENDECD!

Impliquez également votre communauté !

• Panneaux de jardin – demandez un graphisme à un imprimeur local ou en ligne et demandez à votre famille et à vos amis de les distribuer dans leur quartier !
• Rubans – trouvez nos rubans zébrés en ligne ou dans votre magasin de loisirs créatifs. Fabriquer un insigne de sensibilisation pour vos équipes soignantes, vos amis, vos voisins ou vos collègues est un moyen facile de partager un petit quelque chose avec vos pairs pour faire passer le message sur ECD. Si vous trouvez de grands rubans, ils seront parfaits pour vos panneaux de signalisation !
• Partagez votre histoire sur la vie avec ECD avec les médias locaux – votre média serait une excellente ressource pour faire connaître ECD au plus grand nombre. Un appel personnel ou une visite au studio pourrait vous aider à obtenir un spot en direct pour le mois de septembre – ce qui vous laisse beaucoup de temps pour vous préparer !

Matériel de sensibilisation

Adoptez le nouveau tee-shirt ECD Super Support Squad !
Choisissez parmi plusieurs styles et couleurs. Les bénéfices des ventes de chemises sont reversés à ECDGA! L’expédition internationale est possible. Conseil : Il est préférable d’acheter votre équipement pendant une campagne ouverte, contactez notre équipe pour plus de détails.

Visitez notre boutique de t-shirts ici : https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Journée des maladies rares

La communauté participe également à la journée annuelle des maladies rares, le dernier jour de février. Vous pouvez avoir un impact global pendant ces périodes, ou à n’importe quel moment de l’année, en sensibilisant et en recueillant du soutien pour les familles atteintes de maladies rares dans le monde entier. Erdheim-Chester Les familles touchées par les maladies rares dans le monde entier. La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

La campagne vise principalement le grand public et cherche également à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et toute personne ayant un intérêt réel pour les maladies rares.

Comment participer

Que pouvez-vous faire pour sensibiliser l’opinion publique ? Que vous choisissiez une ou plusieurs de nos suggestions, n’attendez pas que quelqu’un d’autre se charge de la sensibilisation. Si vous vous souciez d’une personne atteinte d’une Erdheim-Chester Si vous vous souciez d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe, vous êtes le meilleur défenseur pour faire passer le message. En partageant vos expériences et vos liens avec ECD, vous contribuez à améliorer l’avenir des patients et de leurs familles.

Partagez votre histoire

• Rédigez un article pour des publications de défense des maladies rares telles que RareDaily.
• Écrivez au rédacteur en chef de votre journal local, de votre station de radio ou de télévision pour expliquer comment ECD vous a affecté, vous et votre famille.
• Racontez votre expérience à vos amis, à votre famille et aux membres de votre communauté.
• Réalisez une vidéo pour YouTube ou les sites sociaux en expliquant pourquoi la sensibilisation au site ECD est importante pour vous.
• Profitez de la signature de votre courriel pour créer un lien hypertexte vers un blog personnel ou le site web ECDGA afin d’accroître les connaissances de votre réseau sur ECD.
• Vous trouverez d’autres témoignages de patients sur ECD ici.

Soyez social

• Suivez-nous sur l’une de nos pages médias et participez à la conversation !
• Partagez l’information sur vos sites de médias sociaux en utilisant les hashtags #endECD #ECDAwareness.

Accueillir un événement

ECD La Semaine de sensibilisation, la Journée des maladies rares et la Journée mondiale contre le cancer sont autant d’excellents prétextes pour réunir vos amis et votre famille afin de discuter de l’importance de ECD. Il existe plusieurs façons et types d’activités qui peuvent être organisées pour sensibiliser le public et éventuellement collecter des fonds pour la recherche sur ECD. Si vous envisagez d’organiser un événement, contactez-nous pour obtenir de l’aide ou poser des questions. Veuillez envoyer vos dons à ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou cliquez ici.

Dites-nous ce que vous avez prévu pour ECD Awareness ! Invitez d’autres personnes à contribuer à la diffusion de l’information et à inciter d’autres personnes à se rendre dans leur communauté. Voici quelques idées d’événements et d’activités :

• Organiser une conférence d’information
• Rencontrer les autorités locales ou nationales pour discuter de l’éducation dans les écoles de médecine soutenues par le gouvernement
• Organisez une exposition de sensibilisation dans une école ou un hôpital local.
• Sensibilisez une école locale à ECD
• Organisez une vente aux enchères par écrit, une vente de pâtisseries, un dîner-don ou un événement sportif.
• Participez à un événement près de chez vous
• Autres idées et ressources pour la collecte de fonds

Éduquer

Votre clinicien traitant connaît peut-être la Erdheim-Chester mais qu’en est-il du reste du personnel de l’hôpital ? Demandez si vous pouvez laisser les brochures des médecins dans la zone de communication professionnelle. Contactez notre équipe si vous souhaitez obtenir une brochure pour les spécialités suivantes afin de vous aider dans vos efforts de sensibilisation. Des brochures générales sont également disponibles.

• Hématologue
• Endocrinologue
• Pathologiste

Bénévole

Aidez le site ECDGA à sensibiliser l’opinion publique en consacrant du temps à l’un de nos projets de sensibilisation en cours, par exemple en contactant des médecins pour coordonner des présentations médicales sur le site ECD, en éditant des sous-titres pour les vidéos ECD ou en mettant à jour les pages Facebook du site ECD. Contactez-nous pour connaître les possibilités de bénévolat.