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En participant à la course annuelle de ECDGACourir, marcher et rouler pour l'espoir est déjà très importante en soi, mais former une équipe peut porter votre participation à un tout autre ...
Les 2025 Courir, marcher et rouler pour l'espoir rassemble des supporters de tous les coins du monde dans le but de sensibiliser le public à la maladie d'Alzheimer. Erdheim-Chester maladie ...
Chaque année, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invite le monde entier à se rassembler pour une seule et unique raison : sensibiliser le public à la maladie de Crohn ( ), une ...
Chaque année, une puissante vague de détermination, de compassion et de solidarité se propage à travers le monde lorsque des personnes enfilent leurs chaussures pour participer à l'événement ...
Chaque année, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organise un événement unique qui rassemble des médecins, des chercheurs et des spécialistes des soins de toutes les disciplines ...
Titre : "Les couches de la complexité : ECD Diagnostic et prise en charge en présence de comorbidités confondantes"
Heure : 13h30 - 13h55
Lieu : Auditorium de l'hôpital universitaire de ...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) accueille les professionnels de la santé du monde entier pour le 2025e symposium médical annuel sur la maladie Erdheim-Chester , qui se ...
Conférencier : Eli Diamond, MD
Heure : 10:50 AM - 11:05 AM
Date : 26 mai 2025 Réunion des patients et des familles
Pour de nombreuses personnes vivant avec la Erdheim-Chester (ECD), l'atteinte ...
Conférencier : Julien Haroche, MD, PhD
Heure : 9:35 AM - 9:55 AM
Date : 26 mai 2025 Réunion des patients et des familles
Dans le monde de la Erdheim-Chester maladie (ECD), peu de noms sont ...
Le rassemblement des patients et des familles est l'un des événements les plus attendus de l'année pour la communauté de la maladie. Erdheim-Chester communauté de la maladie. Chaque session est ...
Alors que vous vous préparez à participer au 10e rassemblement annuel des patients et des familles organisé par la Disease Global Alliance ( ), nous voulons nous assurer que vous disposez de ...
L'importance du diagnostic précoce dans la Erdheim-Chester maladie : L'histoire de Marc
Le diagnostic d'une maladie rare comme la Erdheim-Chester (ECD) peut être accablant. Pour beaucoup, le ...
Les progrès en matière de Erdheim-Chester Disease (ECD) ne se fait pas en vase clos. Ils sont rendus possibles par la collaboration entre les scientifiques, les cliniciens, les patients et les ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Dans moins de trois mois, la communauté mondiale des maladies ( ) se réunira pour la 10e conférence annuelle à Barcelone. Erdheim-Chester (ECD) se réunira pour la 10e conférence annuelle ECD à ...
La sensibilisation à une maladie rare comme la maladie deErdheim-Chester (ECD ) ne se résume pas à des faits et des chiffres : elle fait appel à des personnes. Il faut de la passion, de ...
Lorsqu'une personne entend pour la première fois les mots " maladie deErdheim-Chester " (ECD), elle peut avoir l'impression d'entrer en territoire inconnu - un diagnostic très rare que la ...
L'espoir au laboratoire : La recherche de MSK fait la lumière sur ECD et le cerveau
Une étude récemment publiée dans le numéro du 26 mars 2025 de Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ...
L'Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a l'honneur de soutenir la recherche avant-gardiste qui contribue à élucider les mystères qui se cachent ...
L'Alliance mondiale contre les Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est fière de mettre en lumière l'un des projets de recherche novateurs actuellement financés par son programme de ...
Après une journée remplie de connaissances, d'histoires partagées et de conversations puissantes lors du 2025 Patient & Family Gathering, l'Alliance mondiale ECD invite tous les participants ...
Lorsque vous vivez avec une maladie rare comme la Erdheim-Chester (ECD), les choix quotidiens - comme le contenu de votre assiette - peuvent faire une différence significative dans la façon dont ...
Voyager peut être excitant, mais pour les personnes vivant avec une maladie ( ), cela peut aussi s'accompagner de considérations supplémentaires. Erdheim-Chester (ECD), ils peuvent aussi ...
Chaque voix compte dans la quête d'une meilleure compréhension et d'un meilleur traitement des maladies infectieuses. Erdheim-Chester la maladie (ECD).Que vous veniez d'être diagnostiqué, que ...
Une introduction pour les personnes nouvellement diagnostiquées
Si vous ou l'un de vos proches avez récemment reçu un diagnostic de Erdheim-Chester (ECD), vous vous sentez peut-être dépassé, ...
Lors de la 10e conférence annuelle ECD à Barcelone, quelque chose de vraiment unique se produit : des patients, des familles et des experts médicaux se réunissent dans la même pièce, avec un ...
Erdheim-Chester La maladie d'Alzheimer (ECD ) est une affection complexe et rare qui peut toucher plusieurs organes et systèmes du corps. Des os et du cœur aux reins et au cerveau, l'impact de ...
La fatigue est l'un des défis les plus courants - et souvent les plus frustrants - auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie deErdheim-Chester (ECD). Il ne s'agit pas ...
Depuis plus de 15 ans, l'Alliance mondiale contre la maladie deErdheim-Chester (ECDGA ) est une lueur d'espoir pour les patients, les familles et les chercheurs qui se consacrent à la compréhens ...
Au cours des quinze dernières années, des progrès remarquables dans la recherche sur la maladie ont modifié notre compréhension de cette maladie rare. Erdheim-Chester (ECD) ont remodelé notre ...
Dans moins de trois mois, la communauté mondiale des maladies ( ) se réunira pour la 10e conférence annuelle à Barcelone. Erdheim-Chester (ECD) se réunira pour la 10e conférence annuelle ECD à ...
La fatigue est l'un des symptômes les plus courants et les plus difficiles à vivre pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn. Erdheim-Chester maladie (ECD). Contrairement à la fatigue ...
Pour les personnes atteintes de Erdheim-Chester (ECD) et leurs proches, trouver une communauté de soutien et des informations médicales fiables peut faire toute la différence. La ECD Réunion des ...
Erdheim-Chester (ECD) est une maladie histiocytaire rare qui n'est souvent pas diagnostiquée pendant des années en raison de ses symptômes variés et complexes. Une reconnaissance précoce par les ...
Demain est le dernier jour pour bénéficier du tarif "EARLY BIRD" !
10e conférence annuelle Erdheim-Chester Conférence internationale sur les maladies
Dates de la conférence : 26-28 mai ...
10e réunion annuelle des patients et des familles de Disease International Erdheim-Chester Rassemblement international des patients et de leur famille sur la maladie
Vendredi est le ...
Chaque année, le dernier jour de février, la communauté internationale se réunit pour célébrer la Journée des maladies rares, uneinitiative essentielle qui met en lumière les défis auxquels sont ...
ECD L'Alliance mondiale affiche ses couleurs pour la sensibilisation aux maladies rares à l'occasion de la Journée des maladies rares, le 28 février. Erdheim-Chester sensibilisation aux maladies ...
Il reste encore beaucoup de progrès à faire dans la recherche de traitements pour les maladies rares. Erdheim-Chester (ECD) et de toutes les maladies rares. En tant que cancer du sang ultra rare ...
Ne manquez pas la date limite ! Le 24 février est le dernier jour pour soumettre des résumés pour la 10e conférence médicale annuelle ECD. Tous les résumés relatifs à la maladie ou aux troubles ...
Chaque année, le dernier jour de février, la communauté internationale se réunit pour célébrer la Journée des maladies rares, uneinitiative essentielle qui met en lumière les défis auxquels sont ...
Ne manquez pas cette occasion unique d'en savoir plus sur l'histiocytose de l'adulte et sur la maladie. Erdheim-Chester maladie. Venez pour apprendre, pour partager vos recherches, pour ...
Rejoignez-nous ! Le ECD Patient and Family Gathering (PFG) réunit les patients et les membres de leur famille tout en améliorant la connaissance et la compréhension de la maladie. ...
Rejoignez-nous pour une conférence transformatrice de 2½ jours réunissant des médecins, des scientifiques, des patients et leurs familles du monde entier. Cet événement unique se concentre sur ...
Rejoignez-nous le 26 mai à Barcelone, en Espagne, pour vous informer sur les derniers traitements ECD et rencontrer d'autres personnes qui vivent avec cette maladie. Des patients, des membres de ...
L'Alliance mondiale ECD invite les chercheurs et les cliniciens à soumettre des résumés présentant les dernières avancées dans les domaines suivants Erdheim-Chester maladie et des domaines ...
C'est l'occasion d'en savoir plus sur ECD. Vous entendrez des experts mondiaux qui vous permettront d'approfondir vos connaissances sur cette maladie complexe et sur les meilleurs moyens de la ...
Connaissez-vous quelqu'un qui a eu un impact significatif sur la communauté de la maladie Erdheim-Chester (ECD) ? C'est l'occasion d'honorer sa contribution en proposant sa candidature pour le ...
Les soumissions de résumés sont désormais ouvertes pour le 10e symposium médical international annuel ECD , qui se tiendra le 27 mai 2025 à Barcelone, en Espagne. Cet ...
Dates : 26-28 mai 2025
Lieu : Barcelone, Espagne
Rejoignez des professionnels de la santé, des chercheurs et des leaders de la santé renommés à l'occasion du premier événement mondial consacré ...
Les inscriptions sont officiellement ouvertes pour le ECD Patient & Family Gathering 2025, une occasion fantastique pour les patients atteints de la maladie deErdheim-Chester (ECD), les ...
Dans une courte vidéo récente, Mark Anderson a partagé un message inspirant encourageant les téléspectateurs à soutenir l'Alliance mondiale contre les maladies Erdheim Chester (ECDGA). Son ...
Dans une courte vidéo récente, Mark Anderson a partagé un message inspirant encourageant les téléspectateurs à soutenir l'Alliance mondiale contre les maladies Erdheim Chester (ECDGA). Son ...
Représentez votre pays, votre État ou votre combat lors de notre course, marche ou course à pied virtuelle ! En fauteuil roulant, à vélo ou par d'autres moyens, rejoignez-nous dans cet événement ...
Uplifting Athletes, une organisation à but non lucratif au service de la communauté des maladies rares, a annoncé que le Dr Jithma Abeykoon recevra une bourse de recherche de 20 000 dollars en ...
Partager une année d'espoir avec la communauté ECD!
Consultez la lettre d'information de fin d'année 2022.
Au cours des deux dernières années, l'Alliance mondiale ECD s'est adaptée aux ...
Réunion de la coalition internationale pour la défense de l'Histio
Stockholm, Suède
Septembre 2022
Des groupes de défense des patients du monde entier, dont l'Alliance mondiale ECD, se sont ...
Un nouvel article publié dans Lancet eClinicalMedicine détaille à la fois les avantages significatifs et les défis de la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que le ...
L'Alliance mondiale ECD s'est associée au Dr Xinxin Cao, médecin en chef du Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College ...
Rejoignez-nous virtuellement le 7 octobre 2022 !
S'inscrire pour une participation en ligne
Les heures sont indiquées en heure de l'Est des États-Unis.
10h00 - Dr. Robert ...
3 juin 2022 - L'Université de Floride rejoint le réseau de centres de soins de référence de l'Alliance mondiale contre la maladie à Gainesville, en Floride. Erdheim-Chester Disease Global ...
L'Alliance mondiale ECD (ECDGA), une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes atteintes d'un cancer du sang très rare appelé « maladie du sang », rend hommage ...
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains. 7 000 maladies entrent dans cette ...
Un groupe de défense des maladies rares a obtenu une Erdheim-Chester Disease Research Grant pour mener une étude sur les survivants.
Uplifting Athletes est une organisation à but non lucratif ...
L'Alliance mondiale contre les maladies attribue une bourse de recherche pour jeunes chercheurs à un médecin italien. Erdheim-Chester Disease Global Alliance attribue une bourse de recherche ...
Une nouvelle année d'espoir se profile à l'horizon pour la communauté ECD!
Consultez la lettre d'information de fin d'année 2021.
L'Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien ...
Mardi 16 novembre 2021
Rejoignez les experts lors de cette réunion scientifique pour apprendre et partager les découvertes sur l'histiocytose.
Le symposium médical virtuel 2021 Erdheim-Chester ...
Une communauté rare se réunira pour se connecter et apprendre.
Enfin, la communauté de la Erdheim-Chester Disease (ECD) de patients, de proches et de médecins se réunira à nouveau ! ...
Vous pouvez jouer un rôle important dans la lutte contre ECD.
Si vous êtes un patient ou un soignant direct, veuillez participer à cette enquête avant le 30 octobre 2021.
Répondez à ...
Une réunion virtuelle internationale sur l'histiocytose s'est tenue en septembre pendant le mois de sensibilisation à l'histiocytose de 2021. Le webinaire a été organisé et accueilli par ...
Erdheim-Chester Semaine de sensibilisation aux maladies
Du 13 au 18 septembre 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
L'Alliance mondiale ECD organise sa 7e semaine ...
La course/marche virtuelle ECD organisée par les membres ce mois-ci a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, d'accroître la sensibilisation et de rassembler les ...
L'Alliance mondiale contre la Erdheim-Chester Disease Global Alliance est fière d'annoncer la création du premier centre de soins de référence ECD dans le Michigan.
Erdheim-Chester Disease ...
Lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) pour l'histiocytose
Publié en mars 2021
Le site ECDGA a le plaisir d'annoncer que le National Comprehensive Cancer Network® ...
QU'EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ?
Le 28 février 2021 sera la 14e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines ...
Le centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans le traitement des patients atteints d'une maladie. ...
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un espoir renouvelé se profilent à l'horizon pour la communauté ECD!
L'Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui ...
Par Chris Evans - ECD Semaine de sensibilisation 2020
On a diagnostiqué chez ma sœur, Raina, une maladie histiocytaire semblable à la maladie d'Alzheimer à bien des égards. Erdheim-Chester à ...
Faire face à une maladie rare peut parfois ressembler à un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis à cause de la ...
Alors que le printemps s « éloigne et que l » été est à portée de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s'intensifie. Cependant, une exposition au soleil, même limitée, peut être ...
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : mentalement, physiquement et même financièrement. A 2013 appelée « Rapport sur l'impact des maladies rares » (Rare Disease Impact Report) a été ...
ÉNERGIE
Par Giuseppe De Simone
(MARS-AVRIL 2020)
En ces jours difficiles, nous avons besoin d « énergie pour lutter contre le coronavirus. Je vais donc maintenant vous parler d » ...
Vous êtes probablement déjà membre de l'Alliance mondiale ECD et nous espérons que vous avez pu trouver de l'aide et du réconfort dans les ressources que nous mettons à la disposition de nos ...
Qu'est-ce qu'un consensus ?
Un consensus médical est un rapport sur un sujet spécifique, tel que Erdheim-Chester une maladie, par un groupe d'experts médicaux qui ont une connaissance ...
L'objectif de notre blog est de mettre à jour nos membres des informations importantes qui peuvent affla vie quotidienne des patients du site ECD et de leurs et de leurs familles. Nous nous ...
Nous sommes tous conscients des risques liés au virus COVID-19 (coronavirus) qui font actuellement la une de l'actualité. Dans ce contexte et sur les conseils des CDC, il est prudent pour toute ...
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L'HOMME !
Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des ...
Faites-vous partie du registre des patients ECD?
Saviez-vous qu'il est extrêmement important de participer à un tel registre ?
Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou ...
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ...
Le lien suivant renvoie au protocole d'une étude ECD annoncée par le Dr. Augusto Vaglio de l'Université de Parme en Italie. Les patients ECD sont invités à participer en envoyant leur dossier ...
Informations pour les soignants
Tout aidant souhaitant entrer en contact avec d'autres personnes qui aiment et s'occupent des patients du site ECD peut contacter l'organisation.
La prestation ...
Instructions sur les langues étrangères pour s'inscrire à la conférence ECD à Barcelone le 26 mai 2025
Ouvrez Chrome comme navigateur internet.
Rendez-vous sur la page d'inscription à ...
Une nouvelle année s'achève ! Nous sommes reconnaissants à la communauté ECD de continuer à soutenir l'organisation dans sa mission au service des familles du monde entier.
Avec l'aide ...
Nous avons 10 ans d'existence !
Le site ECDGA collecte des fonds pour l'avenir et nous avons besoin de votre aide ! Nous vous demandons de demander à 10 de vos amis ou membres de votre ...
Matriarche, présidente et fondatrice de l'Alliance mondiale ECD: Kathleen Brewer. Au cours des dix dernières années, Kathy a tenu sa promesse de ne jamais cesser de chercher des réponses.
La ...
Déclaration de vaccination
La communauté médicale ECD encourage vivement la poursuite des vaccinations COVID pour tous. Il est conseillé aux individus et à leurs équipes médicales de discuter ...
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