יום המחלות הנדירות של ה-NIH לשנת 2012

31 בדצמבר 2012

סרטון של ה-NIH המתעד את "יום המחלות הנדירות" ב-NIH ב-29 בפברואר 2012. בחלק הראשון של הסרטון נראית תצוגה של ECD ואחד מחברינו משוחח עם ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס.

סרטון של ECD WaltComer

31 בדצמבר 2012

וולט קומר, חולה ב-ECD, ואשתו מספרים על חוויותיהם מהחיים עם ECD.

חולה מארדхайים-צ'סטר קיבל ריאות

31 בדצמבר 2011

בספטמבר 2011 התפרסם מאמר קצר בכלי התקשורת היפניים. במאמר נכתב כי השתלת הריאה הראשונה בחולה במחלת ארדהיים-צ'סטר בוצעה בבית החולים האוניברסיטאי אוקיאמה ביפן.