Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει την έναρξη της διαδικασίας υποβολής υποψηφιοτήτων για δύο σημαντικές ετήσιες διακρίσεις, οι οποίες αναγνωρίζουν άτομα που ασκούν ουσιαστική επίδραση στην κοινότητα της ECD μέσω της ιατρικής ευαισθητοποίησης, της υπεράσπισης των δικαιωμάτων, της συμπόνιας και της προσφοράς.
Το Βραβείο Ευαισθητοποίησης «Mark Heaney Memorial» και το Βραβείο «ECDGA Community Champion» τιμούν από κοινού τους ποικίλους τρόπους με τους οποίους οι άνθρωποι βελτιώνουν τη ζωή όσων πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και από ιστιοκυτταρικές διαταραχές ενηλίκων.
Προθεσμία υποβολής υποψηφιοτήτων: 1 Φεβρουαρίου 2026
Βραβείο Ευαισθητοποίησης προς τιμήν του Μαρκ Χέινι
Το Βραβείο Ευαισθητοποίησης «Mark Heaney Memorial» απονέμεται σε ένα άτομο — συνήθως σε επαγγελματία του ιατρικού κλάδου — που έχει συμβάλει σημαντικά στην ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester.
Η καλύτερη ενημέρωση οδηγεί σε έγκαιρη διάγνωση, μείωση του πόνου και καλύτερα αποτελέσματα για τους ασθενείς. Το βραβείο αυτό απονέμεται σε όσους συμβάλλουν στην προώθηση της κατανόησης της ECD μέσω της έρευνας, της εκπαίδευσης, της κλινικής ηγεσίας και της προάσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών.
“Ο Δρ. Μαρκ Χέινι πίστευε ότι η επιστήμη από μόνη της δεν αρκούσε — έπρεπε να συνδυάζεται με συμπόνια και βαθιά αφοσίωση στους ασθενείς. Το βραβείο αυτό τιμά την κληρονομιά του, αναγνωρίζοντας όσους, όπως ο Μαρκ, χρησιμοποιούν τόσο την εμπειρογνωμοσύνη όσο και την καρδιά τους για να κάνουν πραγματική διαφορά στη ζωή των ατόμων με ECD.”
— Κάθι Μπρούερ, ιδρύτρια της ECD Global Alliance
Τιμώντας τους προηγούμενους βραβευθέντες
- 2025 – Julien Haroche, MD, PhD
Ένας πρωτοπόρος ερευνητής, το έργο του οποίου συνέβαλε στον προσδιορισμό του πολυοργανικού χαρακτήρα της ECD και στη διαμόρφωση κρίσιμων διαγνωστικών κριτηρίων που χρησιμοποιούνται παγκοσμίως. - 2024 – Ρόναλντ Γκο, MD
Ένας από τους κορυφαίους ερευνητές της Mayo Clinic στον τομέα της έρευνας για την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD) με βάση τον πληθυσμό και συν-συγγραφέας των κατευθυντήριων οδηγιών του NCCN για τα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα, συμβάλλοντας στην προώθηση της τυποποιημένης περίθαλψης. - 2023 – Γκαουράβ Γκογιάλ, MD
Ένας κλινικός ερευνητής, του οποίου τα δεδομένα από την πραγματική κλινική πράξη, οι διεθνείς συνεργασίες και η συμβολή του στη διαμόρφωση κατευθυντήριων οδηγιών έχουν συμβάλει στη βελτίωση της διαγνωστικής ευαισθητοποίησης και της παροχής φροντίδας.
Βραβείο «Community Champion» της ECDGA
Το Βραβείο «Community Champion» της ECDGA απονέμεται σε έναν ασθενή, φροντιστή, εθελοντή ή υποστηρικτή που επιδεικνύει εξαιρετική αφοσίωση στην υποστήριξη και την ενίσχυση της παγκόσμιας κοινότητας των ατόμων με ECD.
Οι «Community Champions» ενθαρρύνουν τους άλλους μέσω της αλληλοϋποστήριξης, της ευαισθητοποίησης, της υπεράσπισης των δικαιωμάτων, της συγκέντρωσης χρημάτων και της κοινωνικής προσέγγισης — δημιουργώντας ελπίδα, δεσμούς και διαρκή αντίκτυπο.
Τιμώντας τους πρωταθλητές της κοινότητάς μας
- 2025 – Πατέρας Τσαρλς Μπάλνειβς
- 2024 – Μπάρι Άτνιπ
Αυτά τα άτομα μας υπενθυμίζουν ότι η συμπόνια και η αφοσίωση ενός ανθρώπου μπορούν να επηρεάσουν θετικά ολόκληρη την κοινότητα.
Πώς να υποβάλετε μια υποψηφιότητα
- Οι υποψηφιότητες και για τα δύο βραβεία υποβάλλονται μέσω μιας ενιαίας ηλεκτρονικής φόρμας.
- Μπορείτε να προτείνετε κάποιον για οποιοδήποτε από τα δύο βραβεία
- Οι υποψηφιότητες μπορούν να υποβληθούν από ασθενείς, φροντιστές, συναδέλφους ή μέλη της κοινότητας
- Τα ονόματα των βραβευθέντων θα ανακοινωθούν κατά τη διάρκεια της συνάντησης της ECDGA στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα, στις 30 Απριλίου 2026
Προθεσμία υποβολής υποψηφιοτήτων: 1 Φεβρουαρίου 2026
Ας τιμήσουμε όλοι μαζί τα άτομα που συμβάλλουν στην ευαισθητοποίηση, ενισχύουν την κοινότητα και βελτιώνουν τις ζωές των ανθρώπων στον κόσμο της Πρώιμης Παιδικής Ανάπτυξης (ECD).