הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה לפתוח את ההרשמה למועמדות לשני פרסים שנתיים חשובים, המוקירים אנשים המשפיעים באופן משמעותי על קהילת חולי ECD באמצעות העלאת המודעות הרפואית, פעילות למען הקהילה, חמלה ושירות.
פרס "מארק היני" להגברת המודעות ופרס "אלוף הקהילה" של ה-ECDGA חוגגים יחד את הדרכים המגוונות שבהן אנשים משפרים את חייהם של אלה הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ומהפרעות היסטיוציטיות במבוגרים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026
פרס "מארק היני" להנצחה ול העלאת המודעות
פרס "מארק היני" להגברת המודעות מוענק לאדם — לרוב איש מקצוע בתחום הרפואה — שתרם תרומה משמעותית להגברת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר בקרב הקהילה הרפואית.
Improved awareness leads to earlier diagnosis, reduced suffering, and better patient outcomes. This award recognizes those who advance ECD understanding through research, education, clinical leadership, and advocacy.
“ד”ר מארק היני האמין שהמדע לבדו אינו מספיק — יש לשלב אותו עם חמלה ומחויבות עמוקה כלפי המטופלים. פרס זה מכבד את מורשתו על ידי הוקרת אלה אשר, כמו מארק, משלבים בין מומחיותם ללבם כדי לחולל שינוי אמיתי בחייהם של אנשים הסובלים מ-ECD."
— קתי ברואר, מייסדת, ECD Global Alliance
מציינים את הזוכים לשנים קודמות
- 2025 – ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD
חוקר חלוצי שעבודתו סייעה בהגדרת האופי הרב-איברי של ECD ובקביעת קריטריונים אבחוניים מכריעים הנמצאים בשימוש ברחבי העולם. - 2024 – ד"ר רונלד גו
מוביל במרפאת מאיו בתחום המחקר על התפתחות מוקדמת של ילדים (ECD) בקרב אוכלוסיות, ומחבר משותף של הקווים המנחים של ה-NCCN לגידולים היסטיוציטיים, המקדמים טיפול אחיד. - 2023 – ד"ר גאורב גויאל
חוקר קליני אשר נתוניו מהעולם האמיתי, שיתופי הפעולה הבינלאומיים שלו ותרומתו לגיבוש הקווים המנחים שיפרו את המודעות לאבחון ואת מתן הטיפול.
פרס "אלוף הקהילה" של ECDGA
The ECDGA Community Champion Award honors a patient, caregiver, volunteer, or advocate who demonstrates extraordinary dedication to supporting and strengthening the global ECD community.
"אלופי הקהילה" מעודדים אחרים באמצעות תמיכה הדדית, העלאת מודעות, פעילות למען זכויות, גיוס תרומות ופעילות הסברתית — ובכך יוצרים תקווה, חיבור והשפעה מתמשכת.
הוקרה לאלופי הקהילה שלנו
- 2025 – האב צ'ארלס בלנבס
- 2024 – בארי אטניפ
אנשים אלה מזכירים לנו שחמלה ומסירות של אדם אחד יכולות להשפיע לטובה על קהילה שלמה.
כיצד להגיש מועמדות
- המועמדויות לשני הפרסים מוגשות באמצעות טופס מקוון אחד.
- אתם יכולים להציע מועמדות של אדם כלשהו לאחד משני הפרסים
- ניתן להגיש מועמדויות על ידי מטופלים, מטפלים, עמיתים או חברי הקהילה
- שמות הזוכים יוכרזו בכנס ה-ECDGA שייערך בבירמינגהם, אלבמה, ב-30 באפריל 2026
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026
יחד, בואו נכבד את האנשים המקדמים את המודעות, מחזקים את הקהילה ומשפרים את חייהם של אנשים בכל תחומי ההתפתחות המוקדמת של הילדים (ECD).