La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de abrir el plazo de presentación de candidaturas para dos importantes galardones anuales que reconocen a aquellas personas que tienen un impacto significativo en la comunidad afectada por la ECD a través de la sensibilización médica, la defensa de los derechos, la compasión y el servicio.
El Premio «Mark Heaney Memorial Awareness» y el Premio «ECDGA Community Champion» rinden homenaje, conjuntamente, a las diversas formas en que las personas mejoran la vida de quienes padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y los trastornos histiocíticos en adultos.
Fecha límite para presentar candidaturas: 1 de febrero de 2026
Premio «Mark Heaney» a la Sensibilización
El Premio «Mark Heaney Memorial Awareness» rinde homenaje a una persona —por lo general, un profesional sanitario— que haya realizado una contribución significativa a la sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester en la comunidad médica.
Improved awareness leads to earlier diagnosis, reduced suffering, and better patient outcomes. This award recognizes those who advance ECD understanding through research, education, clinical leadership, and advocacy.
“El Dr. Mark Heaney creía que la ciencia por sí sola no bastaba: debía ir acompañada de compasión y de un profundo compromiso con los pacientes. Este premio rinde homenaje a su legado al reconocer a aquellas personas que, al igual que Mark, utilizan tanto sus conocimientos como su corazón para marcar una diferencia real en las vidas de las personas con ECD”.”
— Kathy Brewer, fundadora de ECD Global Alliance
Homenaje a los galardonados de ediciones anteriores
- 2025 – Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía
Un investigador pionero cuyo trabajo contribuyó a definir el carácter multiorgánico de la ECD y a establecer criterios diagnósticos fundamentales que se utilizan en todo el mundo. - 2024 – Dr. Ronald Go
Líder de la Clínica Mayo en investigación sobre el desarrollo infantil temprano (ECD) basada en la población y coautor de las Directrices de la NCCN sobre neoplasias histiocíticas, lo que contribuye a impulsar la atención estandarizada. - 2023 – Gaurav Goyal, doctor en Medicina
Un investigador clínico cuyos datos del mundo real, colaboraciones internacionales y aportaciones a las guías clínicas han mejorado la sensibilización diagnóstica y la prestación de la atención sanitaria.
Premio «Campeón de la Comunidad» de la ECDGA
The ECDGA Community Champion Award honors a patient, caregiver, volunteer, or advocate who demonstrates extraordinary dedication to supporting and strengthening the global ECD community.
Los «Campeones de la comunidad» animan a los demás a través del apoyo entre iguales, la sensibilización, la defensa de causas, la recaudación de fondos y la divulgación, generando esperanza, conexión y un impacto duradero.
Homenaje a los héroes de nuestra comunidad
- 2025 – Padre Charles Balnaves
- 2024 – Barry Atnip
Estas personas nos recuerdan que la compasión y el compromiso de una sola persona pueden tener un impacto positivo en toda una comunidad.
Cómo presentar una candidatura
- Las candidaturas para ambos premios se presentan a través de un único formulario en línea.
- Puedes proponer a alguien para cualquiera de los dos premios
- Las candidaturas pueden ser presentadas por pacientes, cuidadores, compañeros de trabajo o miembros de la comunidad.
- Los ganadores de los premios se darán a conocer en la reunión de la ECDGA que se celebrará en Birmingham, Alabama, el 30 de abril de 2026.
Fecha límite para la presentación de candidaturas: 1 de febrero de 2026
Juntos, rindamos homenaje a aquellas personas que promueven la sensibilización, fortalecen la comunidad y mejoran la vida de las personas en el ámbito del desarrollo de la primera infancia.