L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'ouvrir les candidatures pour deux distinctions annuelles importantes qui récompensent des personnes ayant un impact significatif au sein de la communauté ECD grâce à leur action de sensibilisation médicale, leur engagement, leur compassion et leur dévouement.
Le Prix Mark Heaney Memorial Awareness et le Prix ECDGA Community Champion visent tous deux à mettre à l'honneur les différentes façons dont les personnes s'investissent pour améliorer la vie des personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et les troubles histiocytaires de l'adulte.
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026
Prix « Mark Heaney » de sensibilisation à la mémoire de Mark Heaney
Le Prix « Mark Heaney Memorial Awareness Award » rend hommage à une personne — le plus souvent un professionnel de santé — qui a apporté une contribution significative à la sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester au sein de la communauté médicale.
Improved awareness leads to earlier diagnosis, reduced suffering, and better patient outcomes. This award recognizes those who advance ECD understanding through research, education, clinical leadership, and advocacy.
“ Le Dr Mark Heaney était convaincu que la science à elle seule ne suffisait pas : elle devait aller de pair avec la compassion et un engagement profond envers les patients. Ce prix rend hommage à son héritage en récompensant ceux qui, à l’instar de Mark, mettent à profit à la fois leur expertise et leur sensibilité pour améliorer concrètement la vie des personnes atteintes d’ECD. ”
— Kathy Brewer, fondatrice de l'ECD Global Alliance
Hommage aux anciens lauréats
- 2025 – Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences
Un chercheur pionnier dont les travaux ont contribué à mettre en évidence le caractère multi-organique de l'ECD et à établir des critères diagnostiques essentiels utilisés dans le monde entier. - 2024 – Ronald Go, docteur en médecine
Responsable à la Mayo Clinic dans le domaine de la recherche sur le développement de la petite enfance (ECD) à l'échelle de la population et co-auteur des recommandations du NCCN relatives aux néoplasmes histiocytaires, il contribue à faire progresser la standardisation des soins. - 2023 – Gaurav Goyal, docteur en médecine
Un chercheur clinique dont les données issues de la pratique clinique, les collaborations internationales et les contributions à l'élaboration de recommandations ont permis d'améliorer la prise de conscience diagnostique et la prestation des soins.
Prix « Community Champion » de l'ECDGA
The ECDGA Community Champion Award honors a patient, caregiver, volunteer, or advocate who demonstrates extraordinary dedication to supporting and strengthening the global ECD community.
Les « champions communautaires » aident les autres grâce au soutien entre pairs, à la sensibilisation, à la défense des droits, à la collecte de fonds et à la mobilisation, créant ainsi de l'espoir, des liens et un impact durable.
Rendre hommage à nos champions locaux
- 2025 – Le père Charles Balnaves
- 2024 – Barry Atnip
Ces personnes nous rappellent que la compassion et l'engagement d'un seul individu peuvent avoir un impact positif sur toute une communauté.
Comment proposer une candidature
- Les candidatures pour ces deux prix sont déposées via un formulaire en ligne unique.
- Vous pouvez proposer la candidature d'une personne pour l'un ou l'autre de ces prix
- Les candidatures peuvent être proposées par des patients, des soignants, des collègues ou des membres de la communauté.
- Les lauréats seront annoncés lors de la réunion de l'ECDGA qui se tiendra à Birmingham, en Alabama, le 30 avril 2026.
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026
Ensemble, rendons hommage à toutes les personnes qui contribuent à sensibiliser le public, à renforcer la cohésion sociale et à améliorer la qualité de vie dans le domaine du développement de la petite enfance.