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Überwachung der Pflege

Überwachung der Pflege

Notwendigkeit der Überwachung

Als eine multisystemische Krankheit, Erdheim-Chester Die Krankheit muss engmaschig überwacht werden, unabhängig von der Behandlung, die ein Patient einnimmt. Es wird empfohlen, dass jeder, bei dem die Diagnose ECD gestellt wurde, regelmäßig die folgenden Tests durchführen lässt, um die Krankheit und mögliche Nebenwirkungen der Behandlung zu überwachen:

Überwachung des Herzens. Bei Patienten mit Herzbeteiligung sollte alle drei Monate eine zusätzliche Untersuchung des Herzens und/oder der Aorta durchgeführt werden, bis sich der Verlauf durch die Behandlung stabilisiert hat. Zu diesem Zeitpunkt werden die Untersuchungen häufig auf alle sechs Monate ausgedehnt. Auch bei Patienten, die mit BRAF-Inhibitoren behandelt werden, ist ein regelmäßiges Elektrokardiogramm erforderlich.
ZNS-Überwachung. Wenn eine ZNS-Beteiligung festgestellt oder vermutet wird, sollte die MRT-Untersuchung des Gehirns mit speziellen Untersuchungen des Kleinhirns alle drei Monate wiederholt werden, bis sich der Krankheitsverlauf durch die Behandlung stabilisiert hat. Zu diesem Zeitpunkt werden die Untersuchungen oft auf einmal alle sechs bis zwölf Monate reduziert.
Scans, die für einige Patienten in Frage kommen könnten. PET/CT-Scans überwachen die Aktivität und das Ausmaß der Krankheit sowie das Ansprechen auf die Therapie. Auf Anraten des Arztes können diese Tests alle 3 bis 6 Monate durchgeführt werden, bis sich die Krankheit stabilisiert hat.
Überwachung der Hypophyse/Hormone. Bei einigen Patienten wird eine Bewertung der Hypophysenfunktion vorgeschlagen. Der behandelnde Arzt wird abwägen, ob eine Untersuchung der Hormonspiegel, einschließlich Testosteron, ADH, Schilddrüsenhormone, Insulin, ACTH und PTH durch einen Endokrinologen (Hormonspezialisten) erforderlich ist.
Überwachung der Haut. Bei Patienten, die mit BRAF- und/oder MEK-Inhibitoren behandelt werden, sollte alle drei Monate nach Beginn der Therapie eine Hautuntersuchung durchgeführt werden, die nach Stabilisierung der Krankheit auf alle sechs Monate ausgeweitet wird.
Augenüberwachung. Bei Patienten, die MEK-Inhibitoren einnehmen, wird eine spezielle Untersuchung der Netzhauterweiterung innerhalb von 4-6 Wochen nach Beginn der Behandlung empfohlen und kann dann alle 3-6 Monate oder je nach klinischer Indikation nachgeholt werden.

Physikalische (Physio-) Therapie

Darüber hinaus benötigen ECD Patienten eine frühzeitige physische (physio) Therapie. Je nach den Symptomen des Patienten kann dies Physiotherapie, Ergotherapie und/oder Sprach-/Schlucktherapie umfassen. Patienten und Ärzte berichten, dass dies ein wichtiger Teil des Behandlungsmanagements ist, der nicht übersehen werden sollte.

Psychologische Überlegungen

Schließlich sollte jeder Patient, der unter psychologischen oder psychosozialen Problemen leidet, dies mit seinem Arzt besprechen. Dies ist bei ECD Patienten nicht ungewöhnlich, und Behandlungen können helfen. Die Patienten werden ermutigt, weiterhin soziale Kontakte zu pflegen und Freizeitaktivitäten auszuüben, die ihnen Spaß machen. Es hat sich auch gezeigt, dass es den Patienten hilft, sich beraten zu lassen und sich im Rahmen der angebotenen Programme auf ECDGA zu engagieren.

Bedürfnisse der Überlebenden

Müdigkeit ist ein erhebliches Problem für Patienten mit ECD, oft bedingt durch die Krankheit selbst und die Nebenwirkungen der Behandlung. Obwohl nur wenige Interventionen zur Verbesserung dieses Problems validiert wurden, werden mehrere Ansätze empfohlen:
- Bewegung: Ärzte sollten Ihnen dringend empfehlen, wann immer möglich Sport zu treiben (Aerobic, Krafttraining oder eine Kombination davon).
- Kognitive Verhaltenstherapie (CBT): Kliniker sollten CBT empfehlen, mit oder ohne Hypnose.
- Achtsamkeitsbasierte Programme: Kliniker sollten achtsamkeitsbasierte Programme empfehlen, um Müdigkeit und krebsbedingten Stress zu reduzieren.
- Tai Chi oder Qigong: Mehrere Studien haben positive Ergebnisse bei der Verringerung der Müdigkeit bei Krebspatienten gezeigt.
- Pharmazeutische Intervention: Psychostimulanzien haben bei Krebspatienten keinen Nutzen bei Müdigkeit gezeigt. Eine Behandlung mit Antidepressiva kann bei Patienten mit depressiven Symptomen eingesetzt werden, wird aber die Müdigkeit selbst nicht verbessern.
Neurologische Behinderungen. Ein unterstützendes Pflegeprogramm ist für Patienten mit neurologischen Behinderungen im Zusammenhang mit der Histiozytose unerlässlich. Beschäftigungstherapie und Physiotherapie sind unerlässlich, um die Lebensqualität zu verbessern. Ein Neurologe muss in Zusammenarbeit mit dem unterstützenden Pflegeteam einen persönlichen Pflegeplan erstellen, der auf die Behinderung des Patienten abgestimmt ist. Beide Themen müssen mit den Spezialisten von ECD besprochen werden, um zwischen Müdigkeit oder Behinderung im Zusammenhang mit der Krebserkrankung selbst und Behandlungsunverträglichkeiten oder Nebenwirkungen zu unterscheiden. [Diese Empfehlungen stammen aus dem ASCO-Bericht für Überlebende von Krebserkrankungen.]