Medizinische Ressourcen
NCCN-Richtlinien
Die ECDGA freut sich, Ihnen mitteilen zu können, dass das National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – ein Zusammenschluss führender Krebszentren – neue NCCN-Leitlinien® für Histiozytose veröffentlicht hat. Diese Leitlinien für die klinische Praxis enthalten die neuesten Erkenntnisse und einen Expertenkonsens zur Diagnose und Behandlung der drei häufigsten Formen von Histiozytose bei Erwachsenen: Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) und Rosai-Dorfman Disease (RDD). Die NCCN-Leitlinien können Patienten, Familien und Ärzten helfen, die neuesten Informationen über Symptome, Diagnose, Behandlung und mehr zu erhalten. Die Leitlinien können auch als nützliches Instrument bei der Beantragung der Kostenübernahme für Medikamente und Therapien dienen. Die Leitlinien werden mindestens einmal im Jahr aktualisiert und können jederzeit abgerufen werden. Greifen Sie auf Ihr Exemplar unten oder auf PubMed zu.
ECDGA Medizinische Broschüren
ECD medizinische Experten in unserer Gemeinschaft haben dazu beigetragen, zwei Arten von Broschüren zur allgemeinen Aufklärung und Sensibilisierung zusammenzustellen. Die Patientenbroschüre soll neuen Mitgliedern der Gemeinschaft helfen, die Grundlagen von ECD zu verstehen. Die medizinische Broschüre können Sie mit Ihrem Behandlungsteam oder anderen medizinischen Fachleuten teilen. Fordern Sie ein kostenloses Exemplar an, indem Sie dieses Formular ausfüllen.
ECD Versuche und Studien
Aktuelle Studien und Versuche sind unterECD online aufgeführt, um Ärzte und Patienten zu unterstützen.
ECDGA Präsentationen
Fragen der Überlebensfähigkeit bei erwachsenen Patienten mit histiozytären Neoplasmen
Expertenrichtlinien für ECD Pflege und Behandlung, die im Jahr 2020 verfasst werden, finden Sie hier: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Präsentationsfolien und Videos von Experten zu ECD Fällen und laufenden Forschungsarbeiten finden Sie unter Medizinisches Symposium oder auf unserem YouTube-Kanal.
Hilfe bei Einsprüchen gegen Zahler
Medizinische Dienstleister, die Unterstützung bei der Genehmigung der Behandlung und Medikation eines ECD Patienten benötigen, finden hier weitere Informationen: Einlegen von Einsprüchen gegen den Zahler.
Peered Review Artikel
Caring for Your Patient with a Rare Disease (Pflege für Ihren Patienten mit einer seltenen Krankheit ) wird von den NIH zur Verfügung gestellt, um medizinischem Personal zu helfen, wenn es mit einer seltenen Krankheit konfrontiert wird, einschließlich Tipps zur ICD-Kodierung.
Finden Sie Artikel über Erdheim-Chester Krankheit online über PubMed. PubMed ist eine kostenlose Suchmaschine, mit der Sie auf Referenzen und Zusammenfassungen zu biowissenschaftlichen und biomedizinischen Themen zugreifen können. Die United States National Library of Medicine an den National Institutes of Health verwaltet die Datenbank für die Informationsbeschaffung. Im Oktober 2021 gab es auf Pubmed 1.034 Artikel, die sich auf “Erdheim Chester ” beziehen.
Für ECD Forscher:
Wir sind der einzige private Geldgeber, der sich der ECD Forschung widmet.
Erfahren Sie mehr über unsere Möglichkeiten der Forschungsfinanzierung.