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Die Teilnahme an der jährlichen ECDGALauf, Walk & Roll für die Hoffnung ist schon für sich genommen sehr wirkungsvoll - aber wenn Sie ein Team bilden, kann Ihr Engagement eine ganz neue ...
Der 2025 Lauf, Walk & Roll für die Hoffnung bringt Unterstützer aus allen Teilen der Welt zusammen, um das Bewusstsein für die Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Für diejenigen, die virtuell ...
Jedes Jahr lädt die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) die Welt dazu ein, aus einem einzigen Grund zusammenzukommen: um das Bewusstsein für Erdheim-Chester Disease (ECD), eine ...
Jedes Jahr breitet sich eine mächtige Welle der Entschlossenheit, des Mitgefühls und der Solidarität über den Globus aus, wenn Menschen ihre Schuhe schnüren, um an der Erdheim-Chester Disease ...
Jedes Jahr veranstaltet die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) eine einzigartige Veranstaltung, die Ärzte, Forscher und Pflegespezialisten aus verschiedenen Disziplinen und über ...
Titel: "Schichten der Komplexität: ECD Diagnose und Management in Anwesenheit von verwirrenden Komorbiditäten"
Zeit: 1:30 PM - 1:55 PM
Ort: Auditorium der Universitätsklinik Bellvitge
Während ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) begrüßt Mediziner aus der ganzen Welt zum 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, das in Barcelona im Bellvitge University ...
Sprecher: Eli Diamond, MD
Zeit: 10:50 AM - 11:05 AM
Datum: Mai 26, 2025 Patienten- und Familientreffen
Für viele Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) kann die Beteiligung des ...
Sprecher: Julien Haroche, MD, PhD
Zeit: 9:35 AM - 9:55 AM
Datum: Mai 26, 2025 Patienten- und Familientreffen
In der Welt der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) gibt es nur wenige Namen, die mehr ...
Das Patienten- und Familientreffen ist eine der am meisten erwarteten Veranstaltungen des Jahres für die Erdheim-Chester Krankheitsgemeinschaft. Jede Veranstaltung wird sorgfältig ausgewählt, um ...
Während Sie sich auf die Teilnahme am 10. jährlichen Patienten- und Familientreffen vorbereiten, das von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) veranstaltet wird, möchten wir ...
Der Fortschritt bei Erdheim-Chester Krankheit (ECD) geschieht nicht im Alleingang. Er wird durch die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Klinikern und den Patienten und Familien ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
In weniger als drei Monaten wird die globale Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft zur 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona zusammenkommen. Dieser Meilenstein vereint medizinische ...
Um das Bewusstsein für eine seltene Krankheit wie MorbusErdheim-Chester (ECD ) zu schärfen, braucht es mehr als Fakten und Zahlen - es braucht Menschen. Es braucht Leidenschaft, Phantasie und ...
Wenn jemand zum ersten Mal die Worte Erdheim-Chester Disease (ECD) hört, kann es sich so anfühlen, als würde er unbekanntes Terrain betreten - eine extrem seltene Diagnose, mit der die meisten ...
Hoffnung im Labor: MSK-Forschung wirft Licht auf ECD und das Gehirn
Eine neu veröffentlichte Studie, die in der Ausgabe vom 26. März 2025 der Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist es eine Ehre, zukunftsweisende Forschung zu unterstützen, die dazu beiträgt, die Geheimnisse hinter Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Eines ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, eines der innovativen Forschungsprojekte vorstellen zu können, die derzeit durch unser Förderprogramm finanziert werden. ...
Nach einem Tag voller Wissen, gemeinsamer Geschichten und intensiver Gespräche auf dem Patienten- und Familientreffen 2025 lädt die ECD Global Alliance alle Teilnehmer zu einem herzlichen und ...
Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit wie der Erdheim-Chester Disease (ECD) leben, können die täglichen Entscheidungen - wie das, was auf Ihrem Teller liegt - einen bedeutenden Unterschied für ...
Reisen kann aufregend sein - aber für Menschen, die mit einer Erdheim-Chester Disease (ECD), kann es auch mit zusätzlichen Überlegungen verbunden sein. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal an ...
Jede Stimme zählt auf dem Weg zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD).Ganz gleich, ob Sie eine neue Diagnose erhalten haben, einen ...
Auf der 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona findet etwas wirklich Einzigartiges statt - Patienten, Familien und medizinische Experten kommen in einem Raumzusammen, mit einem gemeinsamen ...
Erdheim-Chester Disease (ECD ) ist eine komplexe und seltene Erkrankung, die mehrere Organe und Systeme im Körper betreffen kann. Von den Knochen über das Herz bis hin zu den Nieren und dem ...
Müdigkeit ist eine der häufigsten - und oft auch frustrierendsten - Herausforderungen für Menschen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit (ECD) leben. Dabei geht es nicht nur darum, sich am Ende ...
Seit über 15 Jahren ist die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) ein Leuchtfeuer der Hoffnung für Patienten, Familien und Forscher, die sich dem Verständnis und der Behandlung der ...
In den letzten anderthalb Jahrzehnten haben bemerkenswerte Fortschritte in der Erdheim-Chester Disease (ECD) haben unser Verständnis dieser seltenen Erkrankung neu gestaltet. Wissenschaftler und ...
In weniger als drei Monaten wird die globale Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft zur 10. jährlichen ECD Konferenz in Barcelona zusammenkommen. Dieser Meilenstein vereint medizinische ...
Müdigkeit ist eines der häufigsten und schwierigsten Symptome bei Menschen mit Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Im Gegensatz zu typischer Müdigkeit kann die ECD-bedingte Müdigkeit anhaltend und ...
Für Menschen, die mit einer Erdheim-Chester Krankheit (ECD) und ihren Angehörigen kann es einen großen Unterschied machen, eine unterstützende Gemeinschaft und zuverlässige medizinische ...
Erdheim-Chester Disease (ECD) ist eine seltene histiozytäre Erkrankung, die aufgrund ihrer vielfältigen und komplexen Symptome oft jahrelang unerkannt bleibt. Eine frühzeitige Erkennung sowohl ...
Morgen ist der letzte Tag für den EARLY BIRD PRICING!
10. jährliche Erdheim-Chester Internationale Krankheitskonferenz
Daten der Konferenz: 26-28 Mai ...
10. jährliches Erdheim-Chester Disease International Patienten- und Familientreffen
Freitag ist der letzte Tag für den EARLY BIRD PRICING! Die Preise steigen am 1. März!
Daten der ...
Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die weltweite Gemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheitzu begehen - einewichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, mit ...
ECD Global Alliance zeigt Flagge für Erdheim-Chester Bewusstsein für seltene Krankheiten am #RareDiseaseDay, 28. Februar. Es gibt 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten. Der Mangel an ...
Es gibt noch so viele Fortschritte bei der Erforschung von Behandlungen für Erdheim-Chester Krankheit (ECD) und alle seltenen Krankheiten. Als extrem seltener Blutkrebs, der mehrere Organe ...
Verpassen Sie nicht die Frist! Der 24. Februar ist der letzte Tag, an dem Sie Abstracts für die 10. jährliche ECD Medical Conference einreichen können. Alle Abstracts zu folgenden Themen ...
Jedes Jahr am letzten Tag des Februars kommt die weltweite Gemeinschaft zusammen, um den Tag der Seltenen Krankheitzu begehen - einewichtige Initiative, die die Herausforderungen hervorhebt, mit ...
Verpassen Sie nicht diese einzigartige Gelegenheit, mehr über adulte Histiozytose und Erdheim-Chester Krankheit. Kommen Sie, um zu lernen, um Ihre Forschungsergebnisse mit anderen zu teilen, um ...
Bitte machen Sie mit! Das ECD Patienten- und Familientreffen (PFG) bringt Patienten und Familienmitglieder zusammen und fördert gleichzeitig das Wissen und das Verständnis für die ...
10. jährliche Erdheim-Chester Krankheit / Internationale Konferenz über Histiozytose bei Erwachsenen
Nehmen Sie an dieser 2½-tägigen Konferenz teil, die Ärzte, Wissenschaftler, Patienten und deren Familien aus der ganzen Welt zusammenbringt. Diese einzigartige Veranstaltung konzentriert sich ...
Kommen Sie am 26. Mai nach Barcelona, Spanien, um das Neueste über ECD zu erfahren und andere zu treffen, die ebenfalls mit dieser Krankheit leben. Patienten, Familienmitglieder, Freunde und ...
Die ECD Global Alliance lädt Forscher und Kliniker ein, Abstracts einzureichen, in denen die neuesten Fortschritte auf dem Gebiet der Erdheim-Chester Krankheit und verwandten Bereichen. Teilen ...
Dies ist Ihre Gelegenheit, mehr über ECD zu erfahren. Sie werden von Experten aus aller Welt hören, um Ihr Wissen über diese komplexe Krankheit und ihre beste Behandlung zu erweitern.
ECD ...
Kennen Sie jemanden, der in der Erdheim-Chester Disease (ECD) Community einen bedeutenden Beitrag geleistet hat? Jetzt haben Sie die Möglichkeit, diese Person für einen ECDGA Award 2025 zu ...
Ab sofort können Abstracts für das 10th Annual International ECD Medical Symposium eingereicht werden, das am 27. Mai 2025 in Barcelona, Spanien, stattfindet. Diese ...
Daten: Mai 26-28, 2025
Standort: Barcelona, Spanien
Nehmen Sie mit renommierten Medizinern, Forschern und führenden Vertretern des Gesundheitswesens an der weltweit führenden Veranstaltung ...
Die Anmeldung für das ECD Patient & Family Gathering 2025, eine fantastische Gelegenheit für Erdheim-Chester Patienten, Betreuer und Familienangehörige (ECD), ist offiziell eröffnet. Das ...
In einem kürzlich veröffentlichten kurzen Video hat Mark Anderson die Zuschauer in einer inspirierenden Botschaft dazu aufgerufen, die Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zu ...
In einem kürzlich veröffentlichten kurzen Video hat Mark Anderson die Zuschauer in einer inspirierenden Botschaft dazu aufgerufen, die Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zu ...
Repräsentieren Sie Ihr Land, Ihren Staat oder Ihren Kampf bei unserem virtuellen Lauf/Gehen/Rollen! Nehmen Sie mit dem Rollstuhl, dem Fahrrad oder auf andere Weise an dieser virtuellen ...
Uplifting Athletes, eine gemeinnützige Organisation, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, hat bekannt gegeben, dass Dr. Jithma Abeykoon als Mitglied der Uplifting Athletes' 2023 Young ...
Teilen Sie ein Jahr der Hoffnung mit der Gemeinschaft ECD!
Sehen Sie sich den Newsletter zum Jahresende 2022 an.
In den vergangenen zwei Jahren hat sich die ECD Global Alliance mit mehr ...
Internationales Treffen der Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Schweden
September 2022
Patientenvertretungen aus der ganzen Welt, darunter auch die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 ...
Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen ...
Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College ...
Begleiten Sie uns virtuell am 7. Oktober 2022!
Für die Online-Teilnahme registrieren
Die Zeiten sind in östlicher U.S.-Zeit angegeben.
10:00 Uhr - Dr. Robert ...
3. Juni 2022 - Die University of Florida Health schließt sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida.
Die Erdheim-Chester Disease ...
Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer extrem seltenen Blutkrebserkrankung betroffen ...
Der Tag der seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 200.000 Amerikaner betrifft. 7.000 Krankheiten fallen in ...
Eine Gruppe, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant für die Durchführung einer Überlebendenstudie.
Uplifting Athletes ist eine ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance vergibt Young Investigator Research Grant an italienischen Arzt zur Erforschung der genetischen Landschaft von ECD.
Die ECD Global Alliance (ECDGA) ...
Für die Gemeinschaft ECD steht ein neues Jahr der Hoffnung bevor!
Sehen Sie sich den Newsletter zum Jahresende 2021 an.
Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für ...
Dienstag, November 16, 2021
Schließen Sie sich den Experten auf dieser wissenschaftlichen Tagung an, um mehr über die Histiozytose zu erfahren und Erkenntnisse auszutauschen.
Das 2021 ...
Eine seltene Gemeinschaft wird zusammenkommen, um sich zu vernetzen und zu lernen.
Endlich kommt die Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft von Patienten, Angehörigen und Ärzten wieder ...
Sie können eine große Rolle im Kampf gegen ECD spielen.
Wenn Sie ein Patient oder ein direkter Betreuer sind, nehmen Sie bitte bis zum 30. Oktober 2021 an dieser Umfrage teil.
Nehmen Sie an der ...
Ein internationales virtuelles Histiozytose-Treffen fand diesen September während des Histiozytose-Aufklärungsmonats 2021 statt. Das Webinar wurde von der OR Association of Spain organisiert und ...
Erdheim-Chester Woche des Krankheitsbewusstseins
September 13 - 18, 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
Die ECD Global Alliance veranstaltet ihre 7. jährliche ...
Der von den Mitgliedern veranstaltete ECD Virtual Run/Walk diente in diesem Monat dazu, Gelder für die Erforschung dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein dafür zu schärfen und ...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance ist stolz darauf, das erste ECD Referral Care Center in Michigan ankündigen zu können.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, ...
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Richtlinien für Histiozytose
Veröffentlicht März 2021
ECDGA freut sich, Ihnen mitteilen zu können, dass das National Comprehensive Cancer Network® ...
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEIT?
Der 28. Februar 2021 wird der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An und um diesen Tag herum werden ...
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem ECD Referral Care Center Netzwerk von Krankenhäusern bei, die auf die Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten.
Die ...
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen für die ECD Community bevor!
Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für die Menschen, die gegen Erdheim-Chester ...
Von Chris Evans - ECD Awareness Week 2020
Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die der Erdheim-Chester Krankheit in vielerlei Hinsicht. Sie kämpfte ...
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die ...
Wenn der Frühling vergeht und der Sommer in greifbare Nähe rückt, wird unser natürlicher Drang, die freie Natur zu genießen, stärker. Allerdings kann selbst eine begrenzte Sonnenexposition für ...
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, körperlich und sogar finanziell anstrengend. A 2013 Umfrage namens Bericht über die Auswirkungen seltener ...
ENERGIE
Von Giuseppe De Simone
(MÄRZ-APRIL 2020)
In diesen schwierigen Tagen brauchen wir die Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb werde ich jetzt über Energie ...
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ...
Was ist ein Konsens?
Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht über ein bestimmtes Thema, wie z.B. Erdheim-Chester Krankheit, von einer Gruppe medizinischer Experten, die über ein ...
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder auf den neuesten Stand bringen. unsere Mitglieder mit wichtigen Informationen zu versorgen, die affdie das tägliche Leben von ECD Patienten und ...
Wir alle wissen um die Risiken des COVID-19-Virus (Coronavirus), die derzeit in den Nachrichten zu lesen sind. In Anbetracht dessen und auf Anraten der CDC ist es für alle, die eine ...
AUFRUF AN ALLE BEFÜRWORTER!
Der 29. Februar 2020 wird der 30. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An diesem Tag und rund um diesen Tag werden ...
Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters?
Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen?
Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der ...
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie eine Erdheim-Chester Krankheit. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD Patienten auftreten, unabhängig ...
Der folgende Link führt zum Protokoll einer ECD Studie, die von Dr. Augusto Vaglio von der Universität Parma in Italien angekündigt wurde. ECD Patienten sind eingeladen, an der Studie ...
Informationen für Betreuer
Alle Betreuer, die daran interessiert sind, sich mit anderen zu treffen, die ECD Patienten lieben und betreuen, wenden sich bitte an die Organisation.
Die Pflege ist ...
Fremdsprachliche Hinweise zur Anmeldung für die ECD Konferenz in Barcelona am 26. Mai 2025
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Ein weiteres Jahr neigt sich dem Ende zu! Wir sind der Community von ECD dankbar, dass sie die Organisation bei ihrer Mission, Familien auf der ganzen Welt zu helfen, weiterhin unterstützt. ...
Wir sind 10 JAHRE STARK!!
Die ECDGA sammelt Geld für die Zukunft und wir brauchen Ihre Hilfe! Wir bitten Sie, 10 Ihrer Freunde oder Familienmitglieder um eine Spende von jeweils 10 Dollar ...
Matriarchin, Präsidentin und Gründerin der ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. In den letzten 10 Jahren hat Kathy ihr Versprechen gehalten, nie aufzuhören, nach Antworten zu suchen.
Kathys ...
Erklärung zur Impfung
Die medizinische Gemeinschaft ECD rät dringend dazu, sich gegen COVID impfen zu lassen. Wir raten zu Gesprächen zwischen Einzelpersonen und ihren medizinischen Teams über ...
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