ZeitZugewiesene Minuten (insgesamt 510 Min.)Mögliche Vortragsthemen (die konkreten Titel sind von den Referenten anzugeben)ModeratorBeschreibung der Sitzung
830Eins?k. A.
8:3015Willkommen in Birmingham und zum PFG-TreffenDr. med. Gaurav GoyalWillkommen zur 11. jährlichen internationalen Konferenz zur Erdheim-Chester-Krankheit! Eine Einführung in Birmingham, die UAB und die ECD Global Alliance.
8:4515Klinische Erscheinungsformen der Histiozytose bei ErwachsenenDr. med. Matthew Collin, PhDErfahren Sie mehr über die verschiedenen Arten von histiozytären Erkrankungen bei Erwachsenen. Worin unterscheiden sie sich? Inwiefern ähneln sie sich? Was haben wir in letzter Zeit gelernt, das uns zu der Annahme veranlasst, dass sie sich ähnlicher sind als früher?.
9:0015Histiozytose auf zellulärer EbeneDr. Astrid van HalterenIn diesem Vortrag werden die verschiedenen Zelltypen näher beleuchtet, die im Knochenmark, im Blut und im Gewebe von Patienten mit der Diagnose „Histiozytose“ zu finden sind.
9:1515Behandlungsmöglichkeiten bei ECD/HistioDr. med. Sam ReynoldsBehandlungsmöglichkeiten bei ECD/Histio (derzeitige und zukünftige)
9:3015Zielgerichtete Therapie: Das Gute, das Schlechte und das UnbezahlbareDaniel Sokolowski, PharmDÜberblick über zielgerichtete Therapien bei Histiozytose und die Behandlung ihrer Nebenwirkungen.
9:4520Pausek. A.
10:0515Fortschritte bei der Behandlung der histiozytären Neurodegeneration durch patientenspezifische ModellierungDr. med. Nicole Coufal, PhDDie Bedeutung von Patientenproben für die Wissenschaft sowie die Bedeutung von Pilotfinanzierungen und unsere Zukunftspläne in diesem Bereich.
10:2015What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment.Dr. med. Carrie Lenneman, MSCIErörtern Sie häufig verwendete Medikamente zur Behandlung von ECD. Gehen Sie auf mögliche kardiale Nebenwirkungen und Strategien zu deren Bewältigung im Rahmen der ECD-Behandlung ein.
10:3515ECD im FokusDr. med. Eli DiamondErörterung der Auswirkungen der frühkindlichen Entwicklung auf das Gehirn.
10:5015Endokrine Manifestationen der Erdheim-Chester-KrankheitDr. med. Alexandra DoddDie endokrinen Manifestationen der ECD einschließlich der Auswirkungen auf die Hypophyse verstehen. Die Behandlungsmöglichkeiten für endokrine Störungen im Zusammenhang mit der ECD verstehen.
11:0540Fragen und Antworten mit Experten?Dr. med. Julien Haroche, PhD
Dr. med. Eli Diamond
Dr. med. Ronald Go
Dr. med. Gaurav Goyal (Moderator)		Stellen Sie Ihre Fragen und erhalten Sie Antworten von ECD-Medizin-Experten. Erhalten Sie aktuelle Antworten von denjenigen, die im Bereich ECD forschen.??
11:4515Bilderk. A.
12:00 – 13:00 Uhr60Mittagessenk. A.
1:0020Forschungsmöglichkeiten (Podiumsdiskussion – jeweils 5 Minuten)Dr. med. Eli Diamond (Register)
Dr. med. Gaurav Goyal (Nachsorge)
Dr. med. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK)
Dr. med. Matthew Collins, PhD		Erfahren Sie von den Experten von ECD Medical mehr über die offenen Forschungsmöglichkeiten. Erhalten Sie aktuelle Informationen von denjenigen, die im Bereich ECD forschen.??
1:2020Expertenrunde mit Fragen und AntwortenDr. med. Gaurav Goyal
Dr. med. Eli Diamond
Dr. med. Jithme Abeykoon
Dr. med. Matthew Collins, PhD		Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]
1:4060ArbeitsgruppenKevin O'Brien, RN, MS-CRNP (Patienten)

Dr. Sylvia Huang, MA, MEd, FAAHPM (Pflegekräfte)		Arbeitsgruppe:

- Patienten: Persönliche Herausforderungen im Alltag mit der Erdheim-Chester-Krankheit

- Pflegekräfte und Angehörige:? Auf IHRE emotionalen Bedürfnisse eingehen
2:4020Pausek. A.
3:0015Allgemeine medizinische Behandlung bei ECDKevin O'Brien, examinierter Krankenpfleger, MS-CRNPHervorhebung der Bedeutung der Behandlung bestehender allgemeiner gesundheitlicher Probleme. Zum Beispiel Bluthochdruck, Diabetes, Übergewicht, Cholesterinwerte usw. Diese unkontrollierten gesundheitlichen Probleme können die allgemeine Krankheitslast verschlimmern.??
3:1515Emotionale und kognitive Veränderungen bei ECDDr. Sylvia Huang, MA, MEd, FAAHPMDas Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit kann emotionale, kognitive und ermüdungsbedingte Veränderungen mit sich bringen, die real, aber oft unsichtbar sind. Diese Veranstaltung bietet Verständnis, Zuversicht und praktische Hilfestellungen, um Patienten und Angehörigen dabei zu helfen, diese Erfahrungen einzuordnen. Die Teilnehmer lernen unterstützende Strategien und Hilfsangebote kennen, die die Widerstandsfähigkeit, das Wohlbefinden und die Hoffnung stärken.
3:3015Erschöpfung und Schmerzen bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Ursachen und praktische Strategien für mehr Energie, Linderung und WiderstandsfähigkeitDr. Richard Taylor, DNP, CRNP, APN-BCDiese Veranstaltung soll Patienten und Pflegepersonen stärken, indem sie die Ursachen von Erschöpfung und Schmerzen bei der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) näher beleuchtet.

Das Ziel besteht darin, sinnvolle, wissenschaftlich fundierte Hilfsmittel anzubieten, um Leiden zu lindern, die Widerstandsfähigkeit zu stärken und die Energie, Mobilität sowie Lebensqualität zu verbessern.
3:4515Bewegung ist MedizinElizabeth Bohorfoush, DPTPatienten und Pflegekräfte werden durch sanfte, schonende Übungen angeleitet, die dazu beitragen, Schmerzen zu lindern, Kraft aufzubauen, die Körperhaltung zu verbessern und die Aktivität zu fördern.??
4:0020Expertenrunde mit Fragen und AntwortenKevin O'Brien, examinierter Krankenpfleger, MS-CRNP
Dr. Sylvia Huang, MA, MEd, FAAHPM
Dr. Richard Taylor, DNP, CRNP, APN-BC
Elizabeth Bohorfoush, DPT		Stellen Sie Ihre Fragen und hören Sie sich die Antworten der Experten an. Seien Sie nicht schüchtern, stellen Sie Ihre Fragen! [Bitte beachten Sie, dass die Podiumsteilnehmer während dieser Sitzung keine persönliche medizinische Beratung geben können.]
4:2010ECDGA SchließenJerome Henson, Geschäftsführer (ECDGA)Erfahren Sie mehr über die ECD Global Alliance. Erfahren Sie, warum die Organisation gegründet wurde und was dadurch bereits erreicht wurde. Erfahren Sie, wie die Organisation ihre Arbeit leisten kann und wie Sie sich stärker für die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen engagieren können, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind.
510
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ZeitBetreffModerator
8:00 UhrAnmeldung & leichtes Frühstück
8:30 UhrWillkommen in Birmingham und zur 11. jährlichen internationalen Konferenz zur Erdheim-Chester-KrankheitGaurav Goyal
Universität von Alabama in Birmingham, Birmingham, AL, USA
Eröffnungsrede
8:45 UhrVielfalt und Degeneration bei der neurohistiozytären ErkrankungNicole Coufal
Universität von Kalifornien, San Diego, USA
9:25 UhrPause
Vorgängige Abstract-Präsentationen, Sitzung 1: Zellen, Klone und Schaltkreise: Wo die Histiozytose beginnt (und fortbesteht)
9:35 UhrARAF-Mutationen treiben histiozytäre Neoplasien in vivo voran und liefern Einblicke in ihren zellulären UrsprungBenjamin Durham
Rutgers Cancer Institute, Robert Wood Johnson School of Medicine, Brunswick, New Jersey
9:50 UhrUntersuchung der Persistenz von BRAF V600E unter MEK-Hemmung bei Histiozytosen: ein B-Zell-angereichertes SignalJulien Haroche
Abteilung für Innere Medizin & E3M-Institut, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Universität Sorbonne, Paris, Frankreich
10:05 UhrVerteilung von MAP2K1-Varianten in den Zellen des peripheren Blutes bei der Erdheim-Chester-Krankheit und anderen HistiozytosenIrena Ungureanu
Krankenhaus Ambroise Paré, Abteilung für Pathologie, Boulogne-Billancourt, Frankreich
10:20 UhrDer klonale Ursprung und die Evolution der hochriskanten Multisystem-Histiozytose bei ErwachsenenMatthew Collin
Universität Newcastle, Vereinigtes Königreich
10:35 UhrNetzwerkpause
Vormittags-Sitzung mit Abstract-Präsentationen, Teil 2: Genotyp → Therapie: Biomarker, Ansprechmuster und neue Anfälligkeiten
10:50 UhrKRAS-Mutationen bei histiozytären Neoplasien: Mutationsspektrum und Ansprechen auf eine MEK-HemmungDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN, USA
11:05 UhrDie Überexpression von Cyclin D1 führt zu Replikationsstress und schafft therapeutische Angriffspunkte bei histiozytären NeoplasienDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN, USA
11:20 UhrDie klonale Hämatopoese sagt das Ansprechen auf Interferon-α bei der Erdheim-Chester-Krankheit und bei myeloproliferativen Neoplasien vorausJérôme Razanamahery
Universitätsklinikum Dijon, Frankreich
11:35 UhrEinfluss weiterer genetischer Varianten auf den Verlauf der Erdheim-Chester-Krankheit … eine multizentrische Längsschnittstudie mit 445 französischen PatientenFélicien Triboulet
Krankenhaus Pitié-Salpêtrière, Universität Sorbonne, Paris, Frankreich
11:50 UhrGruppenfoto
12:00 UhrMittagessen
Nachmittags-Sitzung 3: Vorträge zu Abstracts: Von Pixeln zu Mustern: ECD und Xanthogranulom
13:00 UhrBildgebende Auffälligkeiten im Zentralnervensystem bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Eine systematische ÜbersichtsarbeitMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, USA
13:15 UhrBildgebende Auffälligkeiten des Bewegungsapparats bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Eine systematische ÜbersichtsarbeitMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, USA
13:30 UhrKlinische Erscheinungsbilder und Verläufe beim Xanthogranulom bei ErwachsenenGuneet Janda
Mayo Clinic, Rochester, MN, USA
13:45 UhrNetzwerkpause
Nachmittags-Sitzung 4: Abstract-Präsentationen: Versorgung in der Praxis: Behandlungsmuster und Leben nach der Krebserkrankung
14:00 UhrPraktische, systemische Erstlinien-Behandlungsmuster und -Ergebnisse bei der Erdheim-Chester-KrankheitCarla Isabel Borre
Mayo Clinic, Rochester, MN, USA
14:15 UhrBelastung durch chronische Erkrankungen nach der Diagnose der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD): Erste Ergebnisse der „Histiocytic Disorder Survivor Study“Gaurav Goyal
Universität von Alabama in Birmingham, Birmingham, AL, USA
14:30 UhrDestombes-Rosai-Dorfman-Syndrom: Klinische und molekulare Merkmale sowie Ansprechen auf die Behandlung: Daten aus einer retrospektiven Kohorte von 107 PatientenJulien Haroche
Abteilung für Innere Medizin & E3M-Institut, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Universität Sorbonne, Paris, Frankreich
14:45 UhrÜberlegungen zur Beurteilung und Behandlung neuropsychiatrischer Symptome in der frühkindlichen Entwicklung (ECD)Anneka Johnston
Rush University Medical Center, Chicago, Illinois
Posterpräsentationen und Networking
15:00 UhrDie Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine seltene histiozytäre Neoplasie der Nicht-Langerhans-Zell-Histiozytose.Abdalla Bowirrat
Ariel-Universität, Israel
Diagnostische Herausforderungen bei einer kombinierten Erdheim-Chester-Krankheit und Langerhans-Zell-Histiozytose bei einem 54-jährigen MannSameer Andani
Moffitt Cancer Center & Universität von Südflorida
Eine Mycosis-fungoides-ähnliche Arzneimittelreaktion, die sich nach dem Wechsel von einem BRAF-Inhibitor zu einer MEK-Inhibitor-Monotherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit rasch zurückbildeteSaipriya Ayyar
Universität von Cincinnati/UC Health, Cincinnati, Ohio
Multimodale Bildgebung bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Radiologische Erkenntnisse aus Fällen bei Kindern und ErwachsenenPriyanka Naranje
All India Institute of Medical Sciences, Neu-Delhi, Indien
Bildgebende Auffälligkeiten des Herz-Kreislauf-Systems bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Eine systematische ÜbersichtsarbeitMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, USA
BRAF-positive Erdheim-Chester-Krankheit mit fortschreitender pulmonaler und vaskulärer Beteiligung, erfolgreich behandelt mit Vemurafenib: Ein FallberichtHulya Yilmaz Tekinhatun
Ausbildungs- und Forschungskrankenhaus „Gazi Yasargil“ in Diyarbakir, Türkei
Gleichzeitiges Auftreten der Erdheim-Chester-Krankheit und des klassischen Hodgkin-Lymphoms mit unerwartetem Ansprechen auf eine Lymphom-spezifische TherapieRebecca Denson
New York Presbyterian – Weill Cornell Medicine, New York, NY
Bildgebende Befunde im Bauchraum bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Eine systematische ÜbersichtMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, USA
Prävalenz und Verbreitung der Erdheim-Chester-Krankheit im Vereinigten Königreich, geschätzt anhand der Überweisungen an ein nationales BeratungsgremiumMatthew Collin
Universität Newcastle, Vereinigtes Königreich
Eine anspruchsvolle Fallstudie
15:45 Uhrwird noch bekannt gegebenMatthew Collin
Universität Newcastle, Vereinigtes Königreich
Eine anspruchsvolle Fallstudie
16:15 UhrDer Blutdruck war der Hinweis: Atypische Erdheim-Chester-KrankheitJithma Abeykoon
Mayo Clinic, Rochester, MN, USA
Abschließende Worte & Preis für die beste studentische Zusammenfassung
16:45 UhrECD Global Alliance – auf in die ZukunftJerome Henson
Geschäftsführer, ECD Global Alliance, DeRidder, LA, USA
16:55 UhrNachwuchsforscher – Preis für die beste studentische PräsentationOshrat Hershkovitz-Rokah
Ariel-Universität und Assuta-Klinik, Tel Aviv, Israel