7. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Familien Mailand, Italien

Gruppenfoto der Internationalen ECD Patienten- & Familienzusammenkunft in Mailand 2019

Zusammenfassung des Patienten- und Familientreffens

Alle Patienten und Angehörigen, die mehr über ECD erfahren und andere Familien treffen möchten, sind herzlich eingeladen, an den folgenden Veranstaltungen teilzunehmen. Die Anmeldegebühr für die zweitägige Veranstaltung beinhaltet den Zugang zu allen Konferenzsitzungen, Empfangsessen sowie Mittagessen und leichte Erfrischungen während der Konferenzpausen. Die folgenden Besprechungszeiten können sich ändern.

Das Hotel Rafael ist der empfohlene Ort für Ihre Unterbringung während der Veranstaltung. Dieses Hotel liegt verkehrsgünstig direkt gegenüber dem Innenhof zu den Tagungsräumen des Krankenhauses. Es gibt kein von der ECDGA vertraglich vereinbartes Zimmerkontingent für dieses Hotel; daher empfehlen wir Ihnen, Ihr Zimmer so bald wie möglich zu buchen, um die Verfügbarkeit sicherzustellen. Besuchen Sie die Website des Hotels für weitere Informationen und um eine Reservierung vorzunehmen.

Alle Veranstaltungen finden statt im
IRCCS San Raffaele Scientific Institute
Vita-Salute San Raffaele University
Via Olgettina, 60
I-20132 Milano – Italien

Präsentation

Die folgenden Präsentationen wurden hinzugefügt in der Hoffnung, dass sie Patienten, Familien und Ärzten helfen, die mehr über ECD erfahren möchten. Die ECDGA ist dankbar für die Bemühungen und Beiträge der medizinischen Fachwelt zur Verbesserung der Versorgung von ECD-Patienten.
DATETIMEEVENTDESCRIPTION
Thursday
July 11, 2019
3 PM TO 5 PMGroup ActivityA group activity may be scheduled for this time frame to allow more social time for families in attendance. This opportunity is still under consideration and will be announced once plans are firm.
Thursday
July 11, 2019
6 PM to 8 PMWelcome SocialAll event attendees are welcome to attend this social event to encourage connections between the families and medical professionals. Hor d’oeuvres will be served.
Friday
July 12, 2019
(Registration 8 – 9 a.m.)
9 AM to 5 PMPatient & Family GatheringMedical speakers experienced in ECD treatment will present the latest ECD care information to families and other treating physicians.

Erfahrungen der Teilnehmer

„Es war beeindruckend, die Hingabe und das Engagement zu erleben, die diese Ärzte bei der Diagnose, Behandlung und den Forschungsbemühungen im Zusammenhang mit ECD an den Tag legten. Ich bin dankbar für diese seltene Gelegenheit.“

– Leretha R. Thomas, ECD-Pflegekraft

„Ich bin seit über 20 Jahren im Gesundheitswesen tätig und habe noch nie eine so fürsorgliche und engagierte Gruppe von medizinischen Fachkräften und Freiwilligen gesehen oder erlebt!“

– Anwesender ECD-Patient