7η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών & Οικογενειών ECD Μιλάνο, Ιταλία

Lorenzo Dagna, MD, FACP
Επιστημονικό Ινστιτούτο IRCCS San Raffaele
Μιλάνο, Ιταλία
12 Ιουλίου 2019

Ομαδική Φωτογραφία από τη Διεθνή Συνάντηση Ασθενών με ECD Οικογενειών του Μιλάνου 2019

Περίληψη Συνάντησης Ασθενών Οικογενειών

Η Συνάντηση Ασθενών Οικογενειών (PFG) του 2019 συγκέντρωσε 49 ασθενείς και μέλη οικογενειών από 10 χώρες. Στην κοινότητα ασθενών/οικογενειών συμμετείχαν 38 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες που είναι αφοσιωμένοι στη φροντίδα των ασθενών και στην εκμάθηση περισσότερων για τη Νόσο Erdheim-Chester. Δέκα κλινικοί γιατροί/επιστήμονες έδωσαν ομιλίες σχετικά με την ECD και τις ανάγκες υποστήριξης της ECD. Απολαύσαμε ένα Εορταστικό Δείπνο με όλους τους παρευρισκόμενους, δίνοντας χρόνο για συναδελφικότητα και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν τον χρόνο και τους πόρους τους για να βοηθήσουν την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε δείτε τις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και φωτογραφίες από το συνέδριο.

Προγράμματα με Ημερήσια Διάταξη Συνάντησης

Παρουσίαση

Οι ακόλουθες παρουσιάσεις έχουν προστεθεί με την ελπίδα ότι θα βοηθήσουν ασθενείς, οικογένειες και ιατρούς που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα σχετικά με την ECD. Η ECDGA είναι ευγνώμων για τις προσπάθειες και τις συνεισφορές που έγιναν από την ιατρική κοινότητα για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με ECD.
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

Εμπειρίες συμμετεχόντων

«Ήταν εκπληκτικό να παρακολουθήσω την αφοσίωση και τη δέσμευση που επέδειξαν αυτοί οι γιατροί όσον αφορά τις προσπάθειες διάγνωσης, θεραπείας και έρευνας σε σχέση με το ECD. Είμαι ευγνώμων για αυτή τη σπάνια ευκαιρία.»

– Leretha R. Thomas, Φροντιστής ECD

«Εργάζομαι στον τομέα της υγείας για πάνω από 20 χρόνια και δεν έχω ξαναδεί ή βιώσει μια τόσο αφοσιωμένη και φροντιστική ομάδα επαγγελματιών υγείας και εθελοντών!»

– Ασθενής με ECD που παρευρέθηκε

Φωτογραφίες

Ιατρικό Συμπόσιο

Φωτογραφίες Δεξίωσης/Δείπνου