7ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD Milán, Italia
Foto de grupo de la Reunión Internacional de Pacientes y Familias de ECD en Milán 2019
Resumen del Encuentro de Pacientes y Familias
Se anima a todos los pacientes y seres queridos interesados en aprender más sobre la ECD y en conocer a otras familias a asistir a los siguientes eventos. La cuota de inscripción para el evento de 2 días incluye el acceso a todas las sesiones de la conferencia, la cena de recepción, así como el almuerzo y refrigerios ligeros durante los descansos de la conferencia. Los siguientes horarios de reunión están sujetos a cambios.
El Hotel Rafael es el lugar recomendado para su alojamiento durante el evento. Este hotel está convenientemente situado frente al patio de los espacios de reunión del hospital. La ECDGA no ha contratado un bloque de habitaciones para este hotel; por lo tanto, le recomendamos que reserve su habitación lo antes posible para garantizar la disponibilidad. Consulte el sitio web del hotel para obtener más información y realizar una reserva.
Todos los eventos se celebrarán en
IRCCS San Raffaele Scientific Institute
Universidad Vita-Salute San Raffaele
Via Olgettina, 60
I-20132 Milán – Italia
Presentación
| DATE | TIME | EVENT | DESCRIPTION |
|---|---|---|---|
| Thursday July 11, 2019 | 3 PM TO 5 PM | Group Activity | A group activity may be scheduled for this time frame to allow more social time for families in attendance. This opportunity is still under consideration and will be announced once plans are firm. |
| Thursday July 11, 2019 | 6 PM to 8 PM | Welcome Social | All event attendees are welcome to attend this social event to encourage connections between the families and medical professionals. Hor d’oeuvres will be served. |
| Friday July 12, 2019 (Registration 8 – 9 a.m.) | 9 AM to 5 PM | Patient & Family Gathering | Medical speakers experienced in ECD treatment will present the latest ECD care information to families and other treating physicians. |
Experiencias de los asistentes
“Fue increíble ser testigo de la dedicación y el compromiso que estos médicos mostraron en relación con el diagnóstico, el tratamiento y los esfuerzos de investigación relativos a la ECD. Estoy agradecida por esta oportunidad única”.
– Leretha R. Thomas, cuidadora de un paciente con ECD
“He trabajado en el sector sanitario durante más de 20 años y nunca había visto ni experimentado un grupo de profesionales de la salud y voluntarios tan atento y entregado”.
– Paciente con ECD asistente