7ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD Milán, Italia

Lorenzo Dagna, MD, FACP
IRCCS San Raffaele Scientific Institute
Milán, Italia
12 de julio de 2019

Foto de grupo de la Reunión Internacional de Pacientes y Familias de ECD en Milán 2019

Resumen del Encuentro de Pacientes y Familias

El Encuentro de Pacientes y Familias (PFG) de 2019 reunió a 49 pacientes y familiares de 10 países. A la comunidad de pacientes y familias se unieron 38 médicos y científicos apasionados por el cuidado de los pacientes y por aprender más sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Diez médicos y científicos ofrecieron charlas sobre la ECD y las necesidades de apoyo de la enfermedad. Se disfrutó de una cena de celebración con todos los asistentes, lo que permitió un tiempo de convivencia y el reconocimiento a los líderes de la comunidad que dedican su tiempo y recursos a ayudar a la comunidad de la ECD. Consulte la información a continuación para obtener más detalles sobre las actividades y presentaciones del PFG, así como fotos de la conferencia.

Programas con Agenda del Encuentro

Presentación

Las siguientes presentaciones se han añadido con la esperanza de que ayuden a pacientes, familias y médicos interesados en aprender más sobre ECD. La ECDGA agradece los esfuerzos y contribuciones realizados por la comunidad médica para mejorar la atención a los pacientes con ECD.
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

Experiencias de los asistentes

“Fue increíble ser testigo de la dedicación y el compromiso que estos médicos mostraron en relación con el diagnóstico, el tratamiento y los esfuerzos de investigación relativos a la ECD. Estoy agradecida por esta oportunidad única”.

– Leretha R. Thomas, cuidadora de un paciente con ECD

“He trabajado en el sector sanitario durante más de 20 años y nunca había visto ni experimentado un grupo de profesionales de la salud y voluntarios tan atento y entregado”.

– Paciente con ECD asistente

Fotografías

Simposio médico

Fotos de la recepción/cena