7वीं वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार सभा मिलान, इटली

लोरेंजो डैग्ना, MD, FACP
IRCCS सैन राफेल वैज्ञानिक संस्थान
मिलान, इटली
12 जुलाई 2019

मिलान अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी और परिवार सभा समूह चित्र 2019

रोगी और परिवार मिलन का सारांश

2019 रोगी और परिवार सभा (PFG) में 10 देशों के 49 रोगी और परिवार के सदस्य एक साथ आए। रोगी/परिवार समुदाय के साथ 38 चिकित्सक और वैज्ञानिक भी शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और Erdheim-Chester Disease के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। दस चिकित्सकों/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD सहायता आवश्यकताओं पर वार्ता दी। सभी उपस्थित लोगों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे मेल-मिलाप और उन सामुदायिक नेताओं के सम्मान के लिए समय मिला जो ECD समुदाय की सहायता के लिए अपना समय और संसाधन समर्पित करते हैं। PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के साथ-साथ सम्मेलन की तस्वीरों के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई जानकारी देखें।

मिलन समारोह की कार्यसूची के साथ कार्यक्रम

प्रस्तुति

निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे उन रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी जो ECD के बारे में अधिक जानने में रुचि रखते हैं। ECDGA चिकित्सा समुदाय द्वारा ECD रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए किए गए प्रयासों और योगदान के लिए आभारी है।
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

सहभागियों के अनुभव

“इन डॉक्टरों ने ECD से संबंधित निदान, उपचार और अनुसंधान प्रयासों के प्रति जो समर्पण और प्रतिबद्धता दिखाई, उसे देखना अद्भुत था। मैं इस दुर्लभ अवसर के लिए आभारी हूँ।”

– लेरेथा आर. थॉमस, ECD देखभालकर्ता

“मैं 20 से अधिक वर्षों से स्वास्थ्य सेवा में हूँ और मैंने स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और स्वयंसेवकों का इतना देखभाल करने वाला और समर्पित समूह कभी नहीं देखा या अनुभव नहीं किया!”

– उपस्थित ECD रोगी

फोटो

चिकित्सा संगोष्ठी

स्वागत समारोह/रात्रिभोज की तस्वीरें