7ème réunion annuelle des patients et des familles des ECD Milan, Italie

Lorenzo Dagna, MD, FACP
Institut Scientifique IRCCS San Raffaele
Milan, Italie
12 juillet 2019

Photo de groupe du Rassemblement international 2019 des patients et des familles atteints d’ECD à Milan

Résumé de la réunion des patients et des familles

Le Rassemblement des patients et des familles (PFG) 2019 a réuni 49 patients et membres de familles provenant de 10 pays. La communauté des patients et des familles a été rejointe par 38 cliniciens et scientifiques passionnés par les soins aux patients et désireux d’en savoir plus sur la maladie d’Erdheim-Chester. Dix cliniciens/scientifiques ont présenté des exposés sur l’ECD et les besoins en matière de soutien aux patients atteints d’ECD. Un dîner de célébration réunissant tous les participants a été organisé, permettant des moments de convivialité et la reconnaissance des leaders communautaires qui consacrent leur temps et leurs ressources pour aider la communauté ECD. Veuillez consulter les informations ci-dessous pour en savoir plus sur les activités et présentations du PFG, ainsi que les photos de la conférence.

Programmes avec l’ordre du jour de la rencontre

Présentation

Les présentations suivantes ont été ajoutées dans l’espoir qu’elles aideront les patients, les familles et les médecins souhaitant en savoir plus sur l’ECD. L’ECDGA est reconnaissante des efforts et des contributions de la communauté médicale pour améliorer les soins aux patients atteints d’ECD.
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

Expériences des participants

« C’était extraordinaire d’être témoin du dévouement et de l’engagement dont ces médecins ont fait preuve concernant le diagnostic, le traitement et les efforts de recherche liés à l’ECD. Je suis reconnaissante pour cette opportunité rare. »

– Leretha R. Thomas, aidante d’un patient atteint d’ECD

« Je travaille dans le secteur de la santé depuis plus de 20 ans et je n’ai jamais vu ni connu un groupe de professionnels de santé et de bénévoles aussi attentionnés et dévoués ! »

– Patient atteint d’ECD présent

Photographies

Symposium médical

Photos de la réception/du dîner