7. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende Milano, Italia
Gruppebilde fra det internasjonale pasient- og pårørendetreffet for ECD i Milano 2019
Sammendrag fra pasient- og familiesamling
Alle pasienter og pårørende som er interessert i å lære mer om ECD og møte andre familier, oppfordres til å delta på følgende arrangementer. Påmeldingsavgiften for det to dager lange arrangementet inkluderer tilgang til alle konferansesesjoner, mottakelse med middag, samt lunsj og lett servering i pausene. De oppførte tidspunktene for møtene kan bli endret.
Hotel Rafael er det anbefalte stedet for overnatting under arrangementet. Dette hotellet ligger praktisk til over gårdsplassen, i umiddelbar nærhet til sykehusets møtelokaler. Det er ingen romblokk avtalt av ECDGA for dette hotellet; derfor anbefaler vi å bestille rom så snart som mulig for å sikre tilgjengelighet. Besøk hotellets nettside for mer informasjon og for å gjøre en reservasjon.
Alle arrangementer vil bli avholdt ved
IRCCS San Raffaele Scientific Institute
Vita-Salute San Raffaele University
Via Olgettina, 60
I-20132 Milano – Italia
Presentasjon
| DATE | TIME | EVENT | DESCRIPTION |
|---|---|---|---|
| Thursday July 11, 2019 | 3 PM TO 5 PM | Group Activity | A group activity may be scheduled for this time frame to allow more social time for families in attendance. This opportunity is still under consideration and will be announced once plans are firm. |
| Thursday July 11, 2019 | 6 PM to 8 PM | Welcome Social | All event attendees are welcome to attend this social event to encourage connections between the families and medical professionals. Hor d’oeuvres will be served. |
| Friday July 12, 2019 (Registration 8 – 9 a.m.) | 9 AM to 5 PM | Patient & Family Gathering | Medical speakers experienced in ECD treatment will present the latest ECD care information to families and other treating physicians. |
Deltakernes opplevelser
«Det var utrolig å være vitne til engasjementet og dedikasjonen disse legene viste når det gjelder diagnostisering, behandling og forskningsinnsats knyttet til ECD. Jeg er takknemlig for denne sjeldne muligheten.»
– Leretha R. Thomas, ECD-pårørende
«Jeg har jobbet i helsevesenet i over 20 år og har aldri sett eller opplevd en så omsorgsfull og dedikert gruppe helsepersonell og frivillige!»
– ECD-pasient til stede