7. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende Milano, Italia

Lorenzo Dagna, MD, FACP
IRCCS San Raffaele vitenskapelige institutt
Milano, Italia
12. juli 2019

Gruppebilde fra det internasjonale pasient- og pårørendetreffet for ECD i Milano 2019

Sammendrag fra pasient- og familiesamling

Pasient- og pårørendetreffet (PFG) i 2019 samlet 49 pasienter og pårørende fra 10 land. Pasient- og pårørendemiljøet ble supplert av 38 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester Disease. Ti klinikere/forskere holdt foredrag om ECD og støttebehov knyttet til ECD. En festmiddag med alle deltakere ble avholdt, noe som ga tid til fellesskap og anerkjennelse av samfunnsledere som vier sin tid og sine ressurser til å hjelpe ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.

Programmer med dagsorden for samlingen

Presentasjon

Følgende presentasjoner er lagt til i håp om at de vil hjelpe pasienter, familier og leger som er interessert i å lære mer om ECD. ECDGA er takknemlig for innsatsen og bidragene fra det medisinske miljøet for å forbedre omsorgen for ECD-pasienter.
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

Deltakernes opplevelser

«Det var utrolig å være vitne til engasjementet og dedikasjonen disse legene viste når det gjelder diagnostisering, behandling og forskningsinnsats knyttet til ECD. Jeg er takknemlig for denne sjeldne muligheten.»

– Leretha R. Thomas, ECD-pårørende

«Jeg har jobbet i helsevesenet i over 20 år og har aldri sett eller opplevd en så omsorgsfull og dedikert gruppe helsepersonell og frivillige!»

– ECD-pasient til stede

Fotografier

Medisinsk symposium

Bilder fra mottakelsen/middagen