7e Jaarlijkse ECD Patiƫnt & Familie bijeenkomst Milaan, Italiƫ

Lorenzo Dagna, MD, FACP
IRCCS San Raffaele Scientific Institute
Milaan, Italiƫ
12 juli 2019

Groepsfoto van de Milan International ECD Patient & Family Gathering 2019

Samenvatting patiƫnten- en familiebijeenkomst

De PatiĆ«nten- en familiebijeenkomst (PFG) van 2019 bracht 49 patiĆ«nten en familieleden uit 10 landen samen. De patiĆ«nten- en familiecommunity werd vergezeld door 38 clinici en wetenschappers die gepassioneerd zijn over de zorg voor patiĆ«nten en het vergaren van meer kennis over Erdheim-Chester. Tien clinici/wetenschappers gaven presentaties over ECD en de ondersteuningsbehoeften bij ECD. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle aanwezigen, wat tijd bood voor onderling contact en erkenning van gemeenschapsleiders die hun tijd en middelen inzetten om de ECD-gemeenschap te helpen. Zie de onderstaande informatie voor meer over de PFG-activiteiten en presentaties, evenals foto’s van de conferentie.

Programma’s met de agenda van de bijeenkomst

Presentatie

De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze patiƫnten, families en artsen zullen helpen die meer willen leren over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD-patiƫnten te verbeteren.
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - StƩphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

Ervaringen van deelnemers

ā€œHet was geweldig om getuige te zijn van de toewijding en inzet die deze artsen toonden met betrekking tot de diagnose, behandeling en onderzoeksinspanningen op het gebied van ECD. Ik ben dankbaar voor deze zeldzame kans.ā€

ā€“ Leretha R. Thomas, ECD-verzorger

ā€œIk werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en heb nog nooit zo’n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of ervaren!ā€

ā€“ Aanwezige ECD-patiĆ«nt

Foto’s

Medisch Symposium

Foto’s van de receptie/het diner