7° Raduno Annuale dei Pazienti e delle Famiglie ECD Milano, Italia

Lorenzo Dagna, MD, FACP
IRCCS Ospedale San Raffaele
Milano, Italia
12 luglio 2019

Foto di gruppo dell’Incontro Internazionale per Pazienti e Famiglie ECD di Milano 2019

Riepilogo dell’Incontro per Pazienti e Famiglie

L’Incontro per Pazienti e Famiglie (PFG) del 2019 ha riunito 49 pazienti e familiari provenienti da 10 paesi. La comunità di pazienti e famiglie è stata affiancata da 38 medici e scienziati appassionati nella cura dei pazienti e desiderosi di saperne di più sulla Malattia di Erdheim-Chester. Dieci medici/scienziati hanno tenuto presentazioni sull’ECD e sulle esigenze di supporto per l’ECD. È stata organizzata una Cena di Gala con tutti i partecipanti, offrendo l’opportunità di condividere momenti di convivialità e riconoscere i leader della comunità che dedicano il loro tempo e le loro risorse per aiutare la comunità ECD. Consulta le informazioni qui sotto per maggiori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché le foto della conferenza.

Programmi con l’agenda dell’incontro

Presentazione

Le seguenti presentazioni sono state aggiunte nella speranza che possano aiutare i pazienti, le famiglie e i medici interessati a saperne di più sull’ECD. L’ECDGA è grata per gli sforzi e i contributi della comunità medica volti a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da ECD.
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

Esperienze dei partecipanti

“È stato incredibile testimoniare la dedizione e l’impegno che questi medici hanno dimostrato nella diagnosi, nel trattamento e negli sforzi di ricerca relativi alla ECD. Sono grata per questa rara opportunità.”

– Leretha R. Thomas, caregiver ECD

“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto né conosciuto un gruppo di professionisti sanitari e volontari così premuroso e devoto!”

– Paziente ECD presente all’evento

Fotografie

Simposio medico

Foto del ricevimento e della cena