מפגש שנתי 7 לחולי ECD ובני משפחה מילאנו, איטליה

לורנצו דאניה, MD, FACP
המכון המדעי IRCCS San Raffaele
מילאנו, איטליה
12 ביולי 2019

תמונת קבוצה של מפגש חולי ECD ובני משפחה הבינלאומי במילאנו 2019

סיכום מפגש המטופלים והמשפחות

מפגש החולים והמשפחות (PFG) לשנת 2019 הפגיש 49 חולים ובני משפחה מ-10 מדינות. לקהילת החולים והמשפחות הצטרפו 38 רופאים וחוקרים הנלהבים לטפל בחולים וללמוד עוד על מחלת Erdheim-Chester. עשרה רופאים/חוקרים העבירו הרצאות על ECD וצרכי התמיכה ב-ECD. נערכה ארוחת חגיגה עם כל המשתתפים, שאפשרה זמן למפגש ולהכרה במנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע להלן לפרטים נוספים על פעילויות ומצגות ה-PFG, כמו גם תמונות מהכנס.

תוכניות עם סדר יום המפגש

מצגת

המצגות הבאות נוספו בתקווה שהן יסייעו למטופלים, למשפחות ולרופאים המעוניינים ללמוד עוד על ECD. ה-ECDGA אסיר תודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול במטופלי ECD.
PresenterPresentation SlidesEnglish Video
Lorenzo Dagna, MD, PhDWelcome & Overview of ECDWelcome and Overview - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDDrug ManagementOverview of ECD and Drug Management - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDThe Drug Trial ProcessThe Drug Trial Process - Filip Janku
Julien Haroche , MD, PhDOrgan Involvement in ECDOrgan Involvement in ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDECD and the BrainECD and the Brain - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Question & Answer with the ExpertsExpert Question & Answer Panel
Stephane Barete, MD, PhDSkin InvolvementSkin Involvement with ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutations in ECDMutations in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, MDEndocrinology & HormonesEndocrine Manifestations - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral InvolvementRenal & Ureteral Involvement in ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDaily CareDaily Care - Roei Mazor
Eli Diamond, MDECD Registry UpdateECD Patient Registry Update - Eli Diamond
ECDGAECDGA CloseClose - The ECD Global Alliance Team

חוויות המשתתפים

"היה מדהים לראות את המסירות והמחויבות שהרופאים הללו הפגינו בכל הנוגע לאבחון, טיפול ומאמצי מחקר הקשורים ל-ECD. אני אסירת תודה על ההזדמנות הנדירה הזו."

– לרת'ה ר. תומס, מטפלת בחולי ECD

"אני עובדת בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומתנדבים!"

– חולה ECD שהשתתף

תצלומים

סימפוזיון רפואי

תמונות מהקבלת פנים/ארוחת ערב