第七屆年度 ECD 患者與家屬聚會，義大利米蘭
2019 年米蘭國際 ECD 患者與家屬聚會合照
病友與家屬聚會摘要
2019 年患者與家屬聚會（PFG）匯聚了來自 10 個國家的 49 位患者與家屬。患者／家屬社群並有 38 位臨床醫師與科學家加入，他們熱忱投入患者照護，並致力於深入了解 Erdheim-Chester Disease。共有 10 位臨床醫師／科學家就 ECD 與 ECD 支援需求進行專題演講。所有與會者一同享用慶祝晚宴，並藉此交流聯誼，同時表揚投入時間與資源、協助 ECD 社群的社群領袖。關於 PFG 活動與簡報內容，以及會議照片，請參閱下方資訊。
含聚會議程的計畫
簡報
以下簡報已新增，期盼能協助有興趣進一步了解 ECD 的患者、家屬與醫師。ECDGA 感謝醫療界為提升 ECD 患者照護所付出的努力與貢獻。
出席者體驗
「能親眼見證這些醫生在 ECD 的診斷、治療和研究工作中所展現的奉獻與投入，真是太令人驚嘆了。我非常感激能有這次難得的機會。」
– Leretha R. Thomas，ECD 照護者
「我在醫療保健領域工作超過 20 年，從未見過或體驗過如此充滿關懷且奉獻的醫療專業人員與志工團隊！」
– 與會的 ECD 患者
照片
醫學研討會
招待會／晚宴照片
