5. jährliches ECD-Patienten- und Familientreffen New York, NY
Zusammenfassung des Patienten- und Familientreffens
Vielen Dank an die 150 Teilnehmer, die das diesjährige ECD Patient Gathering zu einem großen Erfolg gemacht haben! Patienten, Familienmitglieder, Krankenschwestern, Forschungsteams und zahlreiche Ärzte nahmen an der Patienten- und Familienversammlung 2017 in New York teil. Die Teilnehmer wurden über die neuesten Forschungsergebnisse, Behandlungen und Pflegetechniken informiert, einschließlich der psychologischen Auswirkungen des Lebens mit ECD. Weitere Informationen finden Sie in den Veranstaltungsunterlagen unten.
Präsentation
Die folgenden Präsentationen wurden hinzugefügt in der Hoffnung, dass sie Patienten, Familien und Ärzten helfen, die mehr über ECD erfahren möchten. Die ECDGA ist dankbar für die Bemühungen und Beiträge der medizinischen Fachwelt zur Verbesserung der Versorgung von ECD-Patienten.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: [email protected] | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: [email protected] | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: [email protected] | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Fotografien
Fotos des Empfangs
Die folgenden Fotos wurden während des Empfangs zum ECD Patient & Family Gathering mit medizinischem Fachpersonal und ECD-Familien am 26. Oktober 2017 in New York, NY, aufgenommen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für ihr Kommen und ihr Engagement in der Gemeinschaft. Bitte besuchen Sie uns erneut am 15. November 2018 in Orlando!
Fotos vom Patiententreffen
Die folgenden Fotos wurden während des ECD Patienten- und Familientreffens am 27. Oktober 2017 in New York, NY aufgenommen. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern für ihre Teilnahme an dem Treffen und den geselligen Stunden, die eine großartige Unterstützung und Verbindungen innerhalb dieser Gemeinschaft ermöglicht haben. Bitte besuchen Sie uns wieder am 15. November 2018 in Orlando!
