5° Incontro annuale ECD per pazienti e familiari New York, NY

Eli Diamond, MD
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)
New York, NY
27 ottobre 2017

Foto di gruppo dell’incontro per pazienti e famiglie a New York 2017

Riepilogo dell’Incontro per Pazienti e Famiglie

L’Incontro per Pazienti e Famiglie (PFG) del 2017 ha riunito 93 pazienti e familiari provenienti da 6 paesi. Alla comunità di pazienti e famiglie si sono uniti 65 medici e scienziati appassionati della cura dei pazienti e desiderosi di saperne di più sulla malattia di Erdheim-Chester. Quindici medici e scienziati hanno tenuto presentazioni sull’ECD e sulle necessità di supporto per l’ECD. Tutti i partecipanti hanno preso parte a una cena celebrativa, che ha offerto momenti di condivisione e il riconoscimento dei leader della comunità che dedicano il proprio tempo e le proprie risorse per aiutare la comunità ECD. Consulta le informazioni qui sotto per saperne di più sulle attività e sulle presentazioni del PFG, oltre a guardare le foto della conferenza.

Programmi con l’agenda dell’incontro

Presentazione

Le seguenti presentazioni sono state aggiunte nella speranza che possano aiutare i pazienti, le famiglie e i medici interessati a saperne di più sull’ECD. L’ECDGA è grata per gli sforzi e i contributi della comunità medica volti a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da ECD.
PresenterSlides
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester Disease
Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soon
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Ronald Go, MDECD Treatment Options
Mark Heaney, MDAn Overview of ECD
Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD Management
Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their Families
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Close

Fotografie

Foto del ricevimento

Le seguenti foto sono state scattate durante il ricevimento dell’incontro dei pazienti e delle famiglie ECD con i professionisti medici e le famiglie ECD il 26 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato e interagito con la comunità. Ti invitiamo a unirti a noi di nuovo il 15 novembre 2018 a Orlando!

Foto dell’incontro con i pazienti

Le foto che seguono sono state scattate durante la riunione del Patient & Family Gathering di ECD il 27 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato alla riunione e ai momenti di socializzazione, che hanno permesso di creare un grande supporto e connessioni all’interno di questa comunità. Unisciti di nuovo a noi il 15 novembre 2018 a Orlando!