5η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με ECD, Νέα Υόρκη, ΝΥ

Ομαδική Φωτογραφία από τη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών της Νέας Υόρκης 2017

Περίληψη Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών

Η Συνάντηση Ασθενών & Οικογενειών (PFG) του 2017 συγκέντρωσε 93 ασθενείς και μέλη οικογενειών από 6 χώρες. Την κοινότητα ασθενών/οικογενειών πλαισίωσαν 65 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες που είναι αφοσιωμένοι στη φροντίδα των ασθενών και στην εκμάθηση περισσότερων για την Erdheim-Chester Disease. Δεκαπέντε κλινικοί γιατροί/επιστήμονες έδωσαν ομιλίες σχετικά με την ECD και τις ανάγκες υποστήριξης της ECD. Απολαύσαμε ένα Εορταστικό Δείπνο με όλους τους παρευρισκόμενους, επιτρέποντας χρόνο για συντροφικότητα και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν τον χρόνο και τους πόρους τους για να βοηθήσουν την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε δείτε τις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και φωτογραφίες από το συνέδριο.

Προγράμματα με Ημερήσια Διάταξη Συνάντησης

Παρουσίαση

Οι ακόλουθες παρουσιάσεις έχουν προστεθεί με την ελπίδα ότι θα βοηθήσουν ασθενείς, οικογένειες και ιατρούς που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα σχετικά με την ECD. Η ECDGA είναι ευγνώμων για τις προσπάθειες και τις συνεισφορές που έγιναν από την ιατρική κοινότητα για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με ECD.
PresenterSlides
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester Disease
Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soon
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Ronald Go, MDECD Treatment Options
Mark Heaney, MDAn Overview of ECD
Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials Guide
Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD Management
Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their Families
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Close

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες υποδοχής

Οι ακόλουθες φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης Συνάντησης Ασθενών & Οικογενειών με ECD, με ιατρούς και οικογένειες ασθενών με ECD, στις 26 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, ΝΥ. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία και τη συμβολή τους στην κοινότητα. Παρακαλούμε συμμετέχετε ξανά στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!

Φωτογραφίες συνάντησης ασθενών

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της συνάντησης ECD Patient & Family Gathering στις 27 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους παρευρισκόμενους για τη συμμετοχή τους κατά τη διάρκεια της συνάντησης και των κοινωνικών στιγμών, επιτρέποντας τη μεγάλη υποστήριξη και τις συνδέσεις εντός αυτής της κοινότητας. Σας παρακαλούμε να έρθετε ξανά στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!